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Vivir con una enfermedad avanzada o terminal

Los Cuidados Paliativos intentan mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades avanzadas activas que tienen un pronóstico de vida que es limitado, y de personas con enfermedades con mal pronóstico o graves, pero cuya muerte no necesariamente se encuentra cerca. Se considera una enfermedad avanzada cuando existe un diagnóstico de cáncer, insuficiencia cardíaca, pulmonar, hepática o renal, demencia avanzada, enfermedades degenerativas como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros estados terminales debido a diferentes causas, como por ejemplo el COVID-19.

Saber que uno mismo o una persona que uno quiere mucho tiene una enfermedad avanzada es difícil y es habitual que surjan distintas emociones y se viva un proceso de aceptación y de cambio que es largo y complejo. Las emociones y reacciones vividas van variando día a día, a medida que avanza el proceso, y existen algunos cambios esperables tanto en la persona enferma como en el cuidador. Conocer estas reacciones puede ayudar tanto a los pacientes, familiares y cuidadores, como a los profesionales de la salud, para entender y acompañar mejor y con mayor tranquilidad a las personas que transitan por este proceso de aceptación.

¿Qué es una enfermedad avanzada?

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El término enfermedad avanzada incluye a aquellas personas con diagnóstico de cáncer avanzado, insuficiencia de algún órgano (cardiaca, pulmonar, hepática o renal), demencia senil avanzada, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, como por ejemplo ELA, a personas mayores frágiles y/o en estados terminales derivados de diversas causas, como por ejemplo, COVID 19. (1) Lo que tienen en común, ya sea por la etapa de la enfermedad o por su gravedad, es que generan sufrimiento a quienes las padecen y su entorno, poniendo además sobre la mesa la posibilidad de la muerte. Los cuidados paliativos intentan mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades avanzadas activas que tienen un pronóstico de vida que es limitado, y de personas con enfermedades que generan sufrimiento, pero cuya muerte no necesariamente se encuentra cerca.

¿Qué nos ocurre frente a la noticia de una enfermedad que amenaza la vida?

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El momento en que se conoce que uno mismo o una persona muy querida tiene una enfermedad grave es tremendamente difícil. Es habitual que surjan distintas emociones y se viva un proceso de aceptación largo y muy complejo. La sensación de pérdida y de que “todo está cambiando” es conocida como “duelo anticipado” y genera un impacto emocional muy estresante para la persona y su familia. (2,3)

Puede ocurrir, tanto en la persona afectada como en su familia o cuidador principal, que observe cómo van cambiando sus prioridades, su sentido de vida y que comiencen a ver la muerte de otra manera. Muchas personas se dan cuenta que aquellas cosas que antes daban por sentadas ahora se vuelven más inciertas, desvaneciéndose muchas veces las esperanzas del futuro o incluso puede que el sentido de la vida no se encuentre durante algún tiempo. (2)

Otras reacciones esperables y normales cuando se percibe la muerte como una realidad cercana incluyen: estar en shock, sentirse aturdido/a o estar incrédulo/a frente a lo que se está viviendo, entrar en pánico, sentirse desesperanzado e indefenso/a. Además, se puede experimentar cambios en los roles familiares, la imagen corporal, la sexualidad, la situación financiera, y surgir la sensación de pérdida de control sobre la propia vida y lo que ocurre alrededor. Puede aparecer un sufrimiento incontrolable y miedo a la muerte. (2)

Las emociones experimentadas pueden cambiar constantemente, pasando por la rabia, la tristeza o la culpa, existiendo momentos de negación o de mayor aceptación hacia lo que está ocurriendo, así como momentos en los que la realidad que se vive no se puede soportar. Es normal que la persona piense que a los demás no les preocupa tanto como a él mismo lo que está ocurriendo, o no entienda la forma de reaccionar de los otros.

También es natural que surjan muchas preguntas: ¿Por qué me está pasando esto a mí?, ¿Cómo será mi vida de ahora en adelante?, ¿Cómo se lo diré a mis seres queridos?, ¿podré trabajar y mantenerme activo? (2)

Todas estas reacciones son distintas en cada persona, varían día a día, minuto a minuto, siendo normales y esperables. Cada persona tiene una forma única e individual de vivir el duelo que se produce antes y después de la muerte. (2)

A medida que la enfermedad avanza son esperables algunos cambios en la persona cuidada y en el cuidador. Algunos de ellos son: (2)

  • Aumento de temores, deseos, ansiedad, nerviosismo, irritabilidad y tristeza.
  • Pérdida de control, confusión e impotencia.
  • Cambios de humor. Es frecuente que puedan coexistir periodos de aceptación y negación, o de esperanza y desesperanza.
  • La persona enferma irá dejando de lado las actividades cotidianas.
  • Los cambios en la apariencia física pueden afectar el deseo de la persona a encontrarse con otros.
  • El enfermo puede sentirse una carga y eso generarle ansiedad.
  • El cuidador puede encontrarse perdido en cuanto a lo que tiene que hacer o puede que tenga olvidos debido a que se encuentra muy ocupado con el cuidado. Puede que tenga preocupación por cómo va a lidiar con el cuidado y la muerte de su ser querido.

¿Qué cambios ocurren en la persona cuando una enfermedad avanzada va progresando?

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Primero, es importante mencionar que los cambios físicos que vive una persona con una enfermedad avanzada varían dependiendo del individuo, el tipo de enfermedad, tratamientos recibidos, entre otros. Por lo tanto, aquí intentaremos mostrar algunos cambios generales que uno podría observar, o también puede que no aparezcan.

En la medida que la enfermedad va avanzando, es normal que, junto con el impacto emocional, familiar y espiritual, ocurran también múltiples cambios tanto físicos como en la funcionalidad de la persona enferma. Dentro de esto se puede encontrar:

  • Mayor sensación de cansancio.
  • Necesidad de ayuda para poder realizar cosas que antes eran normales. Por ejemplo, salir de la casa a caminar o hacer un trámite, vestirse y bañarse.
  • Pérdida de la funcionalidad. La persona comenzará a pasar cada vez más tiempo sentada y acostada.
  • Disminución del apetito. En general la persona siente cada vez menos hambre y considerará más fácil comer porciones pequeñas de alimentos, de textura suave o más cremosa-líquida.
  • Aparición de síntomas y molestias, como dolor, dificultad para respirar, náuseas, entre otros.
  • Somnolencia o algo de confusión.

Todos estos cambios suelen generar mucha ansiedad en la persona enferma y su entorno. Es importante que puedan apoyarse en su equipo de salud para que los puedan acompañar y orientar en relación a la mejor forma de abordarlos y cuidar a su ser querido. Porque algo importante que todos debemos saber, es que – Siempre habrá algo por hacer para ayudarlos a tener la mejor calidad de vida posible hasta el final de su vida -.

Referencias

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  1. Navarro, JR. Secpal. (s/f) Cuidados paliativos no oncológicos, enfermedad terminal y factores pronósticos. Recuperado el 3 de julio de 2021. Disponible en:  https://www.secpal.com/CUIDADOS-PALIATIVOS-NO-ONCOLOGICOS-ENFERMEDAD-TERMINAL-Y-FACTORES-PRONOSTICOS
  1. Macmillan, K. et al. A Caregiver’s Guide: a handbook about end of life care (2015) The Military and Hospitaller Order of St. Lazarus of Jerusalem/The Canadian Hospice Palliative Care Association. Available in: http://seniorsnl.ca/publication/caregivers-guide-handbook-end-life-care/
  1. Barreto, P., Diaz, J., Pérez, M., Saavedra, G. (2013). Cuidando al cuidador: familiares de pacientes al final de la vida. Revista de Psicología de la Salud (New Age) 1,1. Disponible en: https://revistas.innovacionumh.es › download

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