Cuidados paliativos: Una respuesta al sufrimiento

Los cuidados paliativos se definen como: “La asistencia activa, integral, de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la enfermedad debido a una enfermedad severa, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”.

Los cuidados paliativos surgen como una respuesta de la medicina a la constatación de que muchas veces los tratamientos habituales se encargan de tratar o controlar una enfermedad, dejando de lado aspectos como por ejemplo, el impacto de la enfermedad en el bienestar global de la persona. En este sentido, los cuidados paliativos buscan ayudar a sentirse mejor a las personas que experimentan sufrimiento a consecuencia de su enfermedad.

Los cuidados paliativos:

• Incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, como dolor u otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la evidencia.
• Brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, facilitando la comunicación efectiva, ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia.
• Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad, de acuerdo con las necesidades del paciente.
• Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario
• Pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad.
• No pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural.
• Brindan apoyo a la familia y a los cuidadores durante la enfermedad de los pacientes y durante su propio duelo.
• Se proveen reconociendo y respetando los valores y creencias culturales de la persona  y de la familia.
• Son aplicables en todos los ambientes de atención médica (sitio de residencia e instituciones) y en todos los niveles (primario a terciario).
• Pueden ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos.
• Requieren cuidados paliativos especializados con un equipo multiprofesional para la derivación de casos complejos.

Al incorporarte a un servicio o unidad de cuidados paliativos un equipo entrenado te ayudará a ti y a tus seres queridos a transitar por el proceso que conlleva tener una enfermedad grave. Los cuidados paliativos te brindarán soporte tanto en lo físico como en lo emocional y espiritual. Conjuntamente se dará soporte y apoyo a tu familia y seres queridos. El objetivo principal del equipo será mejorar tu calidad de vida y que puedas llevar una vida lo más activa posible, de acuerdo a tu condición de salud y tus preferencias y deseos.

“Cuidados paliativos busca mejorar la calidad de vida”

Muchas enfermedades son causantes de síntomas incómodos, molestos y que pueden interferir en la vida cotidiana. El síntoma más temido es el dolor, definido como una experiencia desagradable percibida en el cuerpo. Existen también un sinfín de otros síntomas que pueden ser molestos e invalidantes, al igual que el dolor.

Por otra parte, los tratamientos de muchas enfermedades además de brindar el efecto positivo o esperado sobre la salud, pueden tener los llamados “efectos secundarios”, que son síntomas no esperados que aparecen como consecuencia del uso de ciertos medicamentos o terapias.

Mediante la prevención y/o tratamiento de los síntomas y efectos secundarios, el objetivo es apoyarte para que te sientas mejor.

Una enfermedad afecta no solamente a tu cuerpo, sino que a todos los ámbitos de tu vida y de las vidas de tus seres queridos. Es por esto que el cuidado paliativo atenderá:

• Los problemas físicos que puedan aparecer, derivados de síntomas de la enfermedad o de los efectos secundarios del tratamiento. Estos síntomas incluyen: dolor, dificultad para dormir, cansancio, dificultad para respirar, entre otros. El abordaje de esta área incluirá el uso de medicamentos, terapias y el trabajo de diversos profesionales.
• Las emociones que pueden surgir frente a una enfermedad grave, ya sea porque nos enfrenta a nuestra vulnerabilidad o porque el diagnóstico aparece en el momento menos esperado, generando tristeza, rabia, confusión, frustración, temor. Brindar un ambiente seguro, para favorecer la comunicación y el apoyo emocional son elementos que deben estar en la atención paliativa que recibas.
• El apoyo y la educación familiar, la activación de redes y recursos serán parte del trabajo paliativo. Un equipo de salud velará por atender las necesidades de familiares y seres queridos para poder brindar apoyo a quien se enfrenta a la enfermedad, así como también, en el proceso de convertirse en cuidador.
• Se tendrán en cuenta los asuntos espirituales que florecen en un momento de crisis como lo es una enfermedad y las interrogantes que pueden surgir “¿Por qué a mí?, ¿Qué pasará con mi familia?, ¿Sentiré dolor?, ¿Cómo he vivido mi vida?, entre otras preguntas. La asistencia espiritual, que no es solamente de índole religiosa, formará parte de la labor del equipo de cuidados paliativos.

Para lograr todo lo anterior es fundamental que el cuidado paliativo sea entregado por un equipo especializado, que trabaje de forma coordinada de acuerdo a las necesidades particulares de cada persona y familia. Este equipo debe estar compuesto al menos por médicos, enfermeros, además puede contar con trabajadores sociales, psicólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, nutricionistas, asistentes espirituales y voluntarios.

Los equipos de cuidados paliativos ofrecen también apoyo a familiares que cuidan a pacientes con enfermedades graves o a quienes se ven impactados por la enfermedad de un familiar que se encuentra en cuidados paliativos. Los equipos pueden proveer asistencia para educar sobre el cuidado, enseñar a administrar medicamentos o a entregar herramientas para enfrentar emocionalmente lo que significa tener un familiar enfermo.

• Deben comenzar desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, independiente de su etapa o estado, durante todo el tratamiento y seguimiento, hasta el final de la vida.
• En Chile, a través del GES (AUGE) de “Alivio del dolor y cuidados paliativos” toda persona con diagnóstico de cáncer puede acceder a estos cuidados.
• Sin embargo, los cuidados paliativos a nivel mundial se han ampliado poco a poco a otras enfermedades que pueden impactar en la calidad de vida y que pueden beneficiarse de un equipo paliativo. Algunas de estas enfermedades son: enfermedad cardíaca, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, demencias, VIH/sida, esclerosis lateral amiotrófica, entre otras.
• En Chile, recientemente se promulgó una Ley de Cuidados Paliativos Universales, que permitirá en el tiempo, el acceso de todas las personas que lo necesiten, independiente del tipo de enfermedad.

• En sus inicios los cuidados paliativos nacieron y se desarrollaron para ser brindados a personas que, sin posibilidad de cura, se enfrentaban al final de sus vidas con dolor y sufrimiento.
• Si bien ambos brindan bienestar, el cuidado paliativo puede empezar desde el momento del diagnóstico y a la par con el tratamiento curativo. La atención de pacientes terminales forma parte de los cuidados paliativos, pero éstos no son exclusivos de esta etapa de la vida.
• La atención de pacientes terminales comienza cuando se suspenden los tratamientos para la enfermedad y ya hay claridad de que la persona no sobrevivirá a ella.

• Asociación Internacional de Hospicio y Cuidados Paliativos (IAHPC).
• Ministerio de Salud (MINSAL), GES 04 “Alivio del dolor y cuidados paliativos por cáncer avanzado”.
• Sociedad Americana de Cáncer.
• Medlineplus.