¿Cómo cuidar a mi ser querido que tiene una enfermedad avanzada?

Cuando cuidamos a una persona es importante tener en cuenta algunas recomendaciones generales que ayudarán a que la relación sea cercana y por tanto se pueda entender mejor lo que vive el enfermo. Algunas de estas son: (2,3,4)

• Compartir esperanzas, pensamientos y sentimientos es una buena forma de entender lo que es importante para todos, y apoyarse mutuamente.
• Respetar la privacidad de la persona enferma y asegurar que participe en la toma de decisiones en relación a su cuidado.
• Ser cuidadoso cuando se dan consejos y aceptar que éstos no sean tomados en cuenta.
• No se recomienda decirle a una persona que está triste que “se anime”, en general esto sólo genera distancia y aumenta la ansiedad.
• Procurar disfrutar de los buenos momentos juntos. Los días buenos ofrecen una oportunidad para recordar las cosas importantes de la vida en común.
• Pasar tiempo juntos, caminando, escuchando música, compartiendo alegrías y penas, y también risas y llantos.
• Hacer recuerdos de la vida juntos, tanto de las cosas buenas como de las no tan buenas.
• Compartir los planes de futuro, aunque parezca imposible imaginar planes juntos.
• Intentar resolver cualquier conflicto o tema no resuelto con la persona enferma. Puede que una tercera persona ayude a mediar para llegar a acuerdos.
• Ayudar al ser querido a ordenar sus asuntos pendientes, incluyendo su testamento.
• Es importante que el cuidador principal se cuide a sí mismo y hable de sus sentimientos y preocupaciones con alguien en quien confíe y que entienda su situación.
• Conocer y aceptar los límites puede ayudar mucho. Es necesario pedir y aceptar ayuda de otros.

¿Cuándo pedir ayuda? (2,3,4)

• Si los miedos, la ansiedad o la tristeza son muy severos, duran muchos días o aparecen pensamientos suicidas.
• Si el enfermo no quiere comer, no puede dormir o pierde interés en actividades diarias. (Puede ser normal, pero requiere apoyo)
• Cuando existan sentimientos fuertes de culpa, inutilidad y desesperanza.

Cuando el cuidador se encuentra agotado y necesita un respiro.

Cuando cuidamos a una persona con enfermedad avanzada, es necesario tener en cuenta algunas recomendaciones relacionadas con la alimentación: (2)

• Siempre se ha dicho: “Enfermo que come no muere” y la verdad es que esto no puede estar más alejado de la realidad. Todas las personas vamos a morir, aunque nunca dejemos de comer y, por el contrario, hay quienes dejan de comer y no mueren de forma inmediata.

• La enfermedad de forma natural, a medida que avanza, generalmente produce disminución del apetito y es por esto que las personas enfermas dejan de comer. Lo que llevará a una persona con una enfermedad grave a la muerte no es la falta de alimento sino su enfermedad avanzada, sea la que sea: cáncer, demencia, insuficiencia cardiaca y enfermedad neurológica, entre otras.

• Es muy importante conocer esto y hacérselo saber a todas las personas que rodean al enfermo, para que sean respetuosos cuando se observa que la persona no quiere comer y no obligarle a hacerlo cuando no quiera. La idea es que la comida sea una fuente de placer y satisfacción para la persona enferma, y no un punto de conflicto entre esta y su familia.
• Se recomienda ofrecer a la persona alimentos que sean de su agrado, es el momento de dar el gusto en los “caprichos” en cuanto a comida y olvidar algunas restricciones (Ej. consumo de azúcar). Puede que le apetezca comer los mismos alimentos que siempre le han gustado o puede que quiera comer otros distintos y que nos parezca raro que así sea. Es por eso que tener una actitud de respeto y acogida es fundamental en esta etapa.

• Seguir las recomendaciones del médico en relación a suplementos nutricionales cuando estos sean necesarios, siempre respetando los gustos y preferencias de la persona enferma.
• Es muy importante cuidar la hidratación de la persona. A medida que ésta se encuentre más débil será más importante beber que comer, para evitar la deshidratación. Cuando a su familiar ya no le es posible beber suficiente líquido en el día, consulte con su equipo de cuidados paliativos para que evalúen si es necesario apoyarlo con hidratación (poner un suero) por vía subcutánea.

Los medicamentos que prescribe el médico son la mejor forma que tenemos de aliviar los síntomas que tiene la persona que está enferma, por lo que darlos correctamente es muy importante, para ello se deben seguir algunas pautas: (2)

• Dar la dosis y el medicamento indicado en el momento indicado por el médico.

• Nunca dar medicamentos por boca si la persona está durmiendo, confusa o inconsciente.

• Respetar los horarios en los que se indican los medicamentos. Mantener un rango de horario para los medicamentos, es decir, si toma medicamentos por la mañana y habitualmente se levanta a las 9 de la mañana, que ese sea su horario habitual. En la noche, si el horario de acostarse es a las 22 horas que se tome los medicamentos antes de irse a dormir e intentar no variar mucho esos horarios.

• Cuando hay medicamentos que se dan cada ocho, cada seis o cada cuatro horas, es recomendable ponerse una alarma para recordar tomarse los medicamentos. Es frecuente que ante el cansancio y/o malestar se pase la hora. Tomar medidas para respetar los tiempos entre toma de medicamentos es importante para que estos puedan hacer el efecto deseado.

• Rescates: Se le llama rescates a las dosis adicionales que se dan fuera del horario normal indicado por el médico, y se usan cuando hay un síntoma que puede aparecer de repente, como por ejemplo el dolor. Estas dosis SOS o de rescate estarán indicadas para darse en cualquier momento del día cuando aparezca el síntoma y no reemplazan la dosis habitual de medicamento indicado para el mismo. Es importante anotar cada vez que se da una dosis de rescate (día y hora) para después contarle al médico, ya que la cantidad de dosis de rescate utilizadas orientarán al médico en el ajuste de medicamentos para lograr controlar los síntomas.

• Otras vías de administración de medicamentos: Cuando la persona enferma no puede ingerir los medicamentos por la boca o requiere dosis muy altas para controlar los síntomas, se utilizan otras vías para dar los medicamentos.
  • La más habitual es la vía subcutánea para lo cual la enfermera deja instalado un catéter debajo de la piel y se administran los medicamentos directamente al tejido subcutáneo o tejido adiposo (la “grasita”). Es una vía muy segura y efectiva porque permite que los medicamentos se absorban rápidamente y no suele tener complicaciones.
  • En el caso de que se instale una vía subcutánea el equipo de enfermería enseñará a quien cuide a la persona enferma a manejar el catéter y preparar medicamentos, lo cual es un procedimiento sencillo y fácil de aprender.

Es normal que, en la medida que la enfermedad avance, la persona enferma pierda movilidad y pueda quedar más postrada. Esto hace que requiera la asistencia permanente por parte de un familiar y/o cuidador para realizar sus cuidados más básicos. Algunas recomendaciones para cuidar tanto al enfermo como al cuidador son: (2)

• Mantener en todo momento una correcta higiene de manos antes y después de atender a la persona, especialmente antes de dar los medicamentos, antes de preparar y dar los alimentos. Esto ayuda a prevenir infecciones. (6)
• El uso de guantes se recomienda cuando se apoya en el aseo genital o se manipulan secreciones, pero no reemplaza la higiene de manos, por lo que se deben lavar las manos antes y después de ponerse los guantes.

• Ayuda en el aseo: El baño es un momento muy importante para mantener el confort y el bienestar de la persona. Mientras se pueda, debemos intentar fomentar que se mantenga la máxima autonomía evitando la fatiga y dolor asociado al esfuerzo del baño. Cuando la persona enferma ya no pueda levantarse, se recomienda realizar baño en cama en forma diaria.

• Cuidados de la boca: Los cuidados de la boca son fundamentales dado que diversos factores hacen que esta pueda resecarse o sufrir de infecciones. Por eso no debemos olvidar el aseo y cuidado de la boca, manteniéndola siempre limpia, humedecida y los labios lubricados en todo momento. El aseo puede ser con agua hervida tibia y bicarbonato, y la humectación con agua en pequeñas cantidades y manteca de cacao para los labios.

• Cuidados de la piel y prevención de escaras: Cuando la persona no puede moverse por sí sola en la cama o en una silla, es frecuente la aparición de lesiones por presión o “escaras” por mantener una misma posición de manera sostenida. Para evitar estas complicaciones es necesario ayudar a la persona enferma a cambiar de postura (de espalda, de lado derecho, de lado izquierdo) de forma frecuente, mantener su piel limpia e hidratada, y usar cojines y/o colchón antiescaras de apoyo. Para esto el baño en cama y el uso de cremas lubricantes son cuidados esenciales que además, permiten “regalonear” a nuestro ser querido, por ejemplo, con masajes.
• Autocuidado del cuidador: La tarea de cuidado es un trabajo normalmente 24/7, que tiene una gran carga física y emocional para quien la ejerce. Es normal que como cuidador se sienta agotado, triste, más irritable y ansioso ante todo lo que ocurre. Por esto, es fundamental que active su red de apoyo, de manera que la tarea de cuidado no caiga solo sobre una persona, sino que tenga apoyos y puedan hacer “turnos”. Además, es fundamental que el cuidador pueda buscar espacios personales para descansar, recrearse y tomar aire. También es importante que pueda apoyarse y poder conversar con alguien más sobre lo que está ocurriendo. Darse permiso para hablar y expresar la pena, el cansancio, el temor, también son necesarios para vivir este proceso de una mejor manera y más acompañado.

Es frecuente que algunas personas presenten diferentes síntomas que le generan incomodidad, por lo que es necesario evaluarlos. La buena noticia es que existen múltiples formas de tratarlos y aliviarlos. Acá les dejamos algunos consejos: (2)

Dolor:

• Para ayudar mejor es necesario conocer cómo es el dolor que está sintiendo la persona, para ello se recomienda hacer algunas preguntas y anotar la respuesta para comentar después con el equipo médico:
  • ¿Dónde se localiza el dolor? Muéstrame dónde lo sientes. ¿Es en la superficie o más profundo
  • ¿Cuándo empezó el dolor? Hace horas, días, mes.
  • ¿Qué tan seguido aparece el dolor? Y ¿Cuánto dura?
  • ¿Cuánto duele, del 1 al 10?
  • ¿Hay algo que pueda haber gatillado o que provoque el dolor y/o algo que lo disminuya?

• Es importante saber que todos expresamos y toleramos el dolor de distintas formas.
• Los medicamentos más usados para aliviar el dolor son los antiinflamatorios, paracetamol y los opioides. El objetivo de estos es intentar evitar que aparezca el dolor y/o mantenerlo bajo control en caso que aparezca.
• Para lograr manejar adecuadamente el dolor es importante tomar los medicamentos respetando la indicación de su médico de manera que tengan el mejor efecto posible. Esto es, tomarlos con la frecuencia indicada (Ej. cada 6 horas) aún cuando no sienta dolor, de esta manera se podrá prevenir su aparición.
• Si su ser querido comienza a sentir un aumento en el dolor, use una dosis de medicamento de rescate o “SOS” según lo pautado por su médico. No espere a que el dolor sea insoportable para tomarlo, pues mientras más fuerte el dolor, es más difícil de controlar. La persona suele conocer su dolor, e identifica cuando este se asocia al movimiento (caminar, bañarse, hacer ejercicio) o a algún procedimiento (como una curación). En estos casos, se recomienda tomar una dosis de rescate o “SOS” 30 minutos antes de dicha actividad para que el dolor no sea tan intenso llegado ese momento.
• Utilice otras técnicas que le ayuden a reducir el dolor. Por ejemplo, hay personas a las que el hacer técnicas de relajación, técnicas de respiración consciente, escuchar música, ver televisión, los masajes y el calor local, entre otras, le ayudan a sentirse mejor.

Dificultad para respirar o disnea:

• Cuando la persona tiene dificultad respiratoria puede generar mucha ansiedad para ella y para quienes la rodean. Es importante avisar a su equipo de cuidados paliativos para que puedan evaluar la causa e indicar el mejor tratamiento.
• Algunas medidas que pueden ayudar a reducir la sensación de ahogo son: que la persona se encuentre acompañada, tranquila y relajada, promover un ambiente de calma, fomentar periodos de descanso entre actividades para que no se produzca dificultad para respirar, abrir las ventanas de la habitación y/o usar un ventilador directo a la cara. El uso de técnicas de relajación, musicoterapia e imaginería también pueden ayudar a reducir las molestias..
• En algunos casos puede que el médico considere necesario indicar el uso de oxígeno para favorecer la oxigenación de la sangre. En estos casos, el equipo de atención paliativa le enseñará a manejar los dispositivos.

Náuseas y/o Vómitos

• Las náuseas y los vómitos pueden ser causados por distintos motivos, incluidos la propia enfermedad, ciertos medicamentos o alimentos, e incluso el estreñimiento.
• En la persona con enfermedad avanzada, la presencia de náuseas y/o vómitos pueden acompañarse de malestar general, dificultad para alimentarse o ingerir sus medicamentos, por lo que es importante comunicárselo a su equipo de salud. Para la persona con náuseas y/o vómitos, además de tomar los medicamentos indicados por su médico, puede ser de ayuda: ingerir alimentos y líquidos en pequeñas cantidades, en forma frecuente y a temperatura un poco más fría.
• Las frutas más ácidas como limón,manzana verde o la piña pueden ayudar a reducir las náuseas. Estas pueden consumirse en forma directa y fraccionada, haciéndolos jugo o granizados. El chupar dulces o chicles ácidos sin azúcar también puede ser útil.
• En caso de haber vómitos, es importante poner de lado a la persona que está vomitando en cama, para evitar que haga una aspiración, y también registrar la cantidad y frecuencia de los vómitos para informar al equipo médico.

Insomnio

• Puede ser causado por miedo, ansiedad, tristeza o preocupaciones espirituales. Se debe tener en cuenta que los síntomas físicos no resueltos como dolor, náuseas y tos, pueden causar insomnio y por tanto cuando una persona no está pudiendo dormir se debe revisar si existe alguno de ellos y tratarlo para favorecer el sueño.
• Es recomendable mantener una rutina estable al acostarse, evitar el uso de pantallas previo al dormir, y promover un ambiente tranquilo.
• Su médico y enfermera pueden revisar su esquema de medicamentos para ver de qué manera ajustarlos a un horario que se acomode a su ritmo, así como indicar algo que pueda ayudarle a conciliar el sueño en caso de ser necesario.

Edema

• El edema es el exceso de líquido acumulado en el tejido o en el abdomen y puede deberse a distintos motivos. Cuando una persona tiene edema, se suele decir que tiene, por ejemplo, “hinchadas las piernas”.
• Una forma de reducir el edema es utilizando posturas que favorezcan el drenaje linfático, como elevar las piernas para reducir el edema en los pies, por ejemplo.
• En algunos casos el edema puede ser muy intenso. En esos casos contáctese con su equipo de salud, pues existen profesionales como los kinesiólogos, que pueden realizar drenajes linfáticos, entre otras técnicas, que pueden ayudar a aliviar esta molestia.

Pérdida de fuerza y riesgo de caídas

• A medida que la enfermedad avanza puede aparecer pérdida de fuerza, normalmente ocurre de forma gradual, pero también puede ser en forma más brusca.
• El ajuste a la pérdida de fuerza es difícil y puede ser frustrante para una persona que solía ser activa. Es importante apoyarle en este proceso de debilidad paulatina,  negociando estrategias que brinden seguridad y apoyo a la persona enferma, pero también dándole espacio para ejercer su autonomía.
• Algunos ejemplos pueden ser: colocarle una silla plástica dentro de la ducha para que pueda bañarse solo sin cansarse tanto, o dejando sobre su velador elementos personales de uso frecuente de manera que no tenga que levantarse permanentemente a buscarlos, o dejando a nivel del mesón de la cocina los utensilios que usa para cocinar de manera que no deba hacer más fuerza para descenderlos de un mueble en altura, entre otros.
• Uno de los riesgos asociados a esta debilidad es el de sufrir caídas y traumatismos asociados. Para prevenirlos, revise su hogar en búsqueda de alfombras o elementos en el suelo que puedan favorecer las caídas y guárdelos, instale barandas en los baños para que la persona pueda afirmarse, y ofrezca asistencia para desplazarse cuando sea necesario. El uso de andadores (“burritos”), bastones o silla de ruedas pueden ser opciones válidas mientras la persona aún pueda levantarse.

Confusión o delirium

• El estar confuso o actuar de forma inadecuada puede ser causa de la propia enfermedad, ser efecto de un medicamento, o estar causado por una infección o deshidratación. Habitualmente inicia de forma lenta, se debe solicitar ayuda médica si inicia bruscamente.
• Es importante mantener un ambiente tranquilo y dar seguridad a la persona, explicándole lo que va sucediendo.

Alteraciones intestinales y urinarias:

• Incontinencia: Puede ser frecuente en algunas personas con enfermedades avanzadas. Es importante que ante cualquier dispositivo para el manejo de la incontinencia (sondas o pañales) el cuidador siempre se lave las manos previo a manipularlo. En caso de uso de pañal, es fundamental cambiarlo cuantas veces sea necesario, evitando que la piel esté en contacto mucho tiempo con la humedad. La piel debe mantenerse seca, limpia y humectada en todo momento.
• Estreñimiento: Causado por distintos motivos (baja ingesta de alimentos y líquidos, escasa fibra en la dieta, uso de opioides, falta de ejercicio) puede ser un problema serio por ser muy incómodo y generar dolor. El médico puede indicar laxantes y/o enemas para tratarlo. A su vez, intente promover la ingesta de alimentos ricos en fibra, tomar abundante agua cada día, mantenerse activo en la medida de lo posible, y favorecer la privacidad e intimidad de la persona enferma al momento de ir al baño, incluso cuando sea en chata o en pañal.

Sabemos que cuidar a un ser querido o persona con una enfermedad avanzada no es fácil, apóyese en su equipo de cuidados paliativos quienes podrán orientarlo mejor en los cuidados para su familiar y para usted mismo. (5)

1. Castillo, C. y Blancat, C. (Coords) (s/f) 20 Historias de Compasión. La fuerza de la comunidad en las fases del final de vida. (ed nº1) Sevilla. New Health Foundation

2. Macmillan, K. et al. (2015). A Caregiver’s Guide: a handbook about end of life care. The Military and Hospitaller Order of St. Lazarus of Jerusalem/The Canadian Hospice Palliative Care Association. Available in: http://seniorsnl.ca/publication/caregivers-guide-handbook-end-life-care/

3. Guinart, N. Cómo atender a la familia del enfermo terminal. (2006) Rev Cubana Med Gen Integr;22(1). Disponible en http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21252006000100010

4. Barreto, P., Diaz, J., Pérez, M., Saavedra, G. (2013). Cuidando al cuidador: familiares de pacientes al final de la vida. Revista de Psicología de la Salud (New Age) 1,1. Disponible en: https://revistas.innovacionumh.es › download

5. Minguez, A., Polo, L., Celemin, S. (2014) Cuidando-nos: Cuidarnos a nosotros mismos es cuidar mejor de nuestro familiar. Hospital San Rafael. Disponible en: https://www.neurologianeonatal.org/wp-content/uploads/2017/12/Cuidando-nos.pdf

6. https://www.paho.org/es/documentos/afiche-limpia-tus-manos-con-agua-jabon