Conversando con una persona con una enfermedad avanzada o grave

Hablar de la muerte puede ser difícil, a pesar de que morir es una de las pocas certezas que tenemos en la vida, es más sencillo no tocar el tema de la muerte, no hablar del miedo, el dolor, la soledad o la tristeza. Sin embargo, no hablar de ello no hace que desaparezca, está ahí, aunque no queramos verlo. No hablar, no comprender, no ver o no mirar sólo hace que se pierda la oportunidad de ayudar a quien estamos cuidando y de ser ayudado en el proceso. No hablar significa vivir este proceso de una manera más solitaria. (1) 

La primera invitación es a comunicarse y conversar sobre lo que está pasando, con honestidad, sencillez y cariño.

A modo general, es importante estar atento a cómo se está sintiendo cada integrante de la familia, reconocer los sentimientos de la persona enferma, sin descuidar los sentimientos de las personas que están a su alrededor. Una enfermedad grave es difícil para todos los cercanos al enfermo. Puede ayudar tener un diario en el cual escribir los sentimientos para que sea más fácil transmitirlos después. Otro aspecto importante es ser honesto en todo momento, especialmente cuando está siendo difícil sobrellevar la situación. (2,3)

Una comunicación efectiva implica hablar, escuchar y estar presente abierta a lo que la otra persona está diciendo. Es importante no descuidar el lenguaje no verbal que incluye dar la mano, abrazar, mirar con cariño y tantas otras formas de expresar el amor que se siente por la otra persona. (2)

Durante el transcurso de la enfermedad, la persona querida puede estar sintiendo miedo, angustia, rabia u otras emociones, como tranquilidad, satisfacción con la vida o plenitud. Quien lo cuida puede ser de gran ayuda sólo escuchando activamente, mostrando interés por lo que está sintiendo, muchas veces en silencio y sin necesidad de decir nada. (2,3)

Es importante sonreír y reírse juntos de los acontecimientos graciosos que ocurran en el día y recordar momentos felices, disfrutando de música, arte, películas, deportes o lo que sea que les guste hacer en compañía. Es un momento de afianzar la relación con la persona que está enferma porque se comparte mucho tiempo. (2) Se aconseja que la persona que cuida le hable al enfermo de sus sentimientos y emociones también, puede ser muy difícil cargar con todas las emociones solo y de esta forma la comunicación se hace más honesta y transparente. Una buena comunicación entre la persona enferma y quien la cuida hará que ambos se sientan más tranquilos durante todo el proceso. (2,3)

• Aceptar que lo que dice la otra persona, aunque sea diferente a lo que uno piensa.
• Utilizar un lenguaje sencillo y conocido, evitando el trato infantil hacia el enfermo.
• Asegurarse de que uno entendió bien lo que la otra persona quiso decir y no quedarse con dudas.
• Es necesario ser honesto con lo que se dice, pero hay que ser cuidadoso de no herir al otro.
• No pasa nada si no se tiene respuesta a la pregunta sobre lo que pasará en el futuro.
• Prestar atención a lo que el otro está diciendo, al tono de voz y al lenguaje corporal. Para esto es necesario dedicarle tiempo a la comunicación.
• Intentar no evitar temas incómodos cambiando el tema. Puedes decir que se te hace difícil hablar de eso, pero no evitarlo si a la persona enferma le hace falta hablarlo. (2,3)

• Es muy reconfortante confiar en otros los miedos y esperanzas que puedan surgir, por tanto, se invita a buscar momentos de compartir en familia y recordar los tiempos vividos.
• Puede ser muy útil escribir cartas, mensajes o programar video llamadas para mantenerse en contacto con otros miembros de la familia.
• Algunas personas quieren hablar de lo que están sintiendo, mientras que a otros se les hace más difícil. Es necesario respetar que alguien no quiera hablar de sus sentimientos o pensamientos.
• Se recomienda hablar sobre el futuro e ir tomando decisiones importantes pronto, para que la persona enferma pueda estar presente y participe.
• Es habitual que se produzcan cambios en los roles y las responsabilidades dentro de la familia. Este tema también debiera hablarse e incluso pedir ayuda a la persona que hacía ciertas tareas anteriormente para aprender de cómo lo estaba haciendo y ayudarse mutuamente. (2)

• Es importante darles a los niños oportunidades para que pregunten sobre lo que está ocurriendo y puedan expresar sus emociones. Los niños han de saber que su ser querido está cercano a la muerte, ellos perciben lo que ocurre y por eso es mejor decírselo claramente. (2)
• Se recomienda incluir a los niños en las actividades con la persona enferma, según su edad y capacidad.
• No dejar de lado a los niños, dedicarles tiempo, explorar cómo están viviendo la situación familiar y acompañarlos en eso.

Otro aspecto importante de la comunicación es cómo hablamos con el equipo de cuidados paliativos. Se recomienda que exista una persona dentro de la familia que sea quien se comunique con el equipo, exponiendo las dudas, preguntas y preocupaciones que tengan con respecto al cuidado o el curso de la enfermedad. Asegurarse siempre de haber comprendido lo que ha dicho el profesional, tanto por teléfono o en persona, se puede preguntar tantas veces sea necesario con tal de que quede clara la información recibida. Contarle al equipo lo antes posible la aparición o el agravamiento de cualquier síntoma, así como necesidades emocionales o espirituales que se detecten.

En relación a las visitas, es necesario conocer los deseos de la persona enferma en relación a las visitas de amigos o familia. También considerar que la persona puede estar muy cansada o presentar síntomas no controlados en el momento de la visita y por tanto no la va a disfrutar. Quien está a cargo del cuidado debe velar porque las visitas se adecúen a lo que quiere y necesita el enfermo en cada momento, tanto en relación a la duración como a la cantidad. (2)

1. Castillo, C. y Blancat, C. (Coords) (s/f) 20 Historias de Compasión. La fuerza de la comunidad en las fases del final de vida. (ed nº1) Sevilla. New Health Foundation
2. Macmillan, K. et al. (2015). A Caregiver’s Guide: a handbook about end of life care. The Military and Hospitaller Order of St. Lazarus of Jerusalem/The Canadian Hospice Palliative Care Association. Available in: http://seniorsnl.ca/publication/caregivers-guide-handbook-end-life-care/
3. Minguez, A., Polo, L., Celemin, S. (2014) Cuidando-nos: Cuidarnos a nosotros mismos es cuidar mejor de nuestro familiar. Hospital San Rafael. Disponible en: https://www.neurologianeonatal.org/wp-content/uploads/2017/12/Cuidando-nos.pdf