Pacientes en fin de vida

Datos revisados en Australia informan que, de los pacientes que fallecen anualmente, 62,5% sufren una muerte predecible. Un 40% de este grupo recibe cuidados paliativos especializados y el 60% restante no. (1)

Dentro de los problemas observados, se ha encontrado la pobre estandarización de las conductas, pudiendo ge-nerar cuidado inadecuado e inequidad, así como problemas en el registro.

Además, la incertidumbre en el diagnóstico de Fin De Vida (FDV) podría ser mayor en los enfermos no oncológicos por el tipo de evolución natural de estas enfermedades y por la presencia de síntomas propios de la enfermedad, no siempre indicadores de muerte inminente. Esta diferencia en la identificación del proceso de FDV entre pa-cientes con enfermedades oncológicas y no oncológicas, podría generar inequidades en el cuidado entre estos tipos de pacientes.(2)

El estudio UDVIMI (A), estudio multicéntrico realizado en España y Argentina que evaluó 1.447 pacientes falleci-dos en servicios de medicina interna, se demostró que existe un registro insuficiente en las historias clínicas de los cuidados proporcionados al final de la vida y que hay diferencias importantes entre los pacientes con cáncer y sin cáncer.(3)

Es importante poder identificar a pacientes en FDV, ya que el reconocimiento de una muerte inminente y la discu-sión acerca de intervenciones clínicas relevantes facilitan la identificación de las metas y preferencias del cuida-do, deseos sobre el lugar preferido para fallecer y planificar la implementación del cuidado.(4)

Las prioridades de los pacientes en FDV se han descrito a través de estudios, y corresponden a las siguientes: (1)

• Saber cuándo será el fallecimiento y qué esperar:
  Tener control razonable de lo que pasa.
  Asegurar que los deseos se respeten.
  Elegir partir cuando sea el momento.
  Evitar prolongar la agonía.

• Elección y control sobre dónde ocurre la muerte:
  Quién está presente y quien comparte el final.
  Tiempo para decir adiós.
  Arreglar asuntos importantes.

• Acceso a:
  Cuidado de calidad (“Hospice-style”) en cualquier lugar.Información necesaria y expertiz.
  Control del dolor y otros síntomas.
  Dignidad y privacidad.
  Soporte espiritual y emocional.

• Fortalecimiento de las relaciones y alivio de las cargas provocadas a la familia.

Además, tanto pacientes como familiares y cuidadores evalúan la comunicación efectiva y la toma de decisiones compartida como de primera importancia en el cuidado de FDV, por sobre otros dominios tales como un cuidado experto, respetuoso y compasivo y confianza en los clínicos. (5)

Se describen cinco dominios del cuidado de FDV de calidad: (4)

1. Recibir manejo adecuado del dolor y otros síntomas
2. Evitar prolongación inapropiada del morir
3. Lograr sensación de control
4. Disminuir la carga en los cuidadores
5. Fortalecer la relación con los seres queridos

La intención, es lograr una buena muerte, la cual se define como: (3), (4)

1. Libre de distress y sufrimiento evitable para el paciente, su familia y cuidadores. Acompañado por ellos.
2. En general, de acuerdo a los deseos del paciente y la familia.
3. Razonablemente consistente con estándares éticos, clínicos y culturales
4. Con información veraz.
5. Con respeto a sus creencias y valores.

Por todo lo anterior, surge la pregunta sobre si existe la necesidad de establecer guías o recomendaciones estandarizadas para el manejo de FDV, pregunta que intentaremos responder como parte de la justificación de este trabajo.

¿Es necesaria una guía o recomendaciones para manejo y evaluación de pacientes en FdV? 

• Los pacientes en riesgo de deterioro y fallecimiento, deben recibir un tratamiento escalonado e individualizado, con plan de limitación que reduzca el riesgo de ser sujetos de “sobre-tratamiento” dañino (encarnizamiento). (6).
• Por lo anterior, es imprescindible que los clínicos sepan cómo identificar a un paciente en FDV.
• Sin una aproximación basada en la evidencia para el cuidado del paciente en FDV, se corre el riesgo de que se sigan tradiciones y políticas familiares (y/o institucionales) antes que los deseos y necesidades de los individuos y sus familias respecto del cuidado en FDV. (7), (B)
• Dado que la formación en manejo de FDV durante la educación de los médicos es escasa, se hace imprescindible contar con pautas de manejo que permitan conductas basadas en la evidencia/experiencia, así estandarizando el cuidado.
• Todos los servicios deben tener recomendaciones clínicas actualizadas de tratamiento paliativo y de últimos días, orientado al confort y control de los síntomas. (3)
• Documentar la variabilidad de la práctica clínica, analizar sus causas y adoptar estrategias orientadas a eliminarla, han demostrado ser iniciativas que fomentan la toma de decisiones efectivas y seguras, centradas en los pacientes, por parte de los profesionales sanitarios. (2)

¿Cuál es la realidad chilena?

En contexto del proyecto FONDECYT “¿HOW CANCER PATIENTS DIE IN CHILE? Association between characteristics of Palliative Care Services with the Quality of Dying and Death in patients with advanced cancer” se realizó un censo de las unidades de Cuidados Paliativos del país, en busca de indicadores de calidad de atención y su cumplimien-to. Dentro de estos indicadores, el que tuvo peor rendimiento fue el de gestión clínica, que incluye dentro de sus parámetros la disponibilidad de un protocolo clínico para estandarizar la atención del paciente en FDV. Solo un 8% de las unidades de Cuidados Paliativos evaluadas cuenta con un protocolo para manejar síntomas en pacien-tes en FDV.

Considerando todo lo anterior, es que desarrollamos estas recomendaciones, las que se basaron en la revisión de guías clínicas internacionales sobre el manejo de pacientes en FDV. Para hacer mas amigables estas recomenda-ciones, las ordenamos en base a preguntas clínicas. En algunos casos, el grupo de investigadores decidió agregar algunas recomendaciones a nivel de expertos, los que se basaron en la experiencia del grupo. Estos están descri-tas como “Recomendaciones de Grupo”.

Para realizar este documento, revisamos un total de 16 guías clínicas, las que están descritas en la sección de referencias. De algunas de ellas no seleccionamos recomendaciones para este documento, pero las incluimos de todos modos, para que los lectores puedan acceder a ellas. Además de lo anterior, incluimos algunos artículos científicos, que nos pareció importante de incluir por su relevancia.

Recomendación 1:

• En el momento de ingreso, y de forma repetida durante la hospitalización, deben identificarse a los pacientes en “situación de últimos días de vida”. (3) 

Recomendación 2:

• Se recomienda el uso de la pregunta sorpresa como una guía cuando se considera que un paciente se está acercando al FDV. ¿Te sorprendería si este paciente fallece en las próximas horas/días/semanas/durante la hospitalización? (8), (9)

Recomendación 3:

• Se recomienda apoyar el juicio clínico y la valoración interdisciplinaria mediante los siguientes aspectos: (2)
  • Valoración de posibles causas reversibles del deterioro (principalmente cuando no hay coherencia entre la evolución esperada y la aparición de síntomas, por ejemplo, deterioros bruscos o síntomas nuevos)
    • Investigar y descartar, de forma proporcionada y teniendo en cuenta los valores y preferencias del paciente/sus cercanos, posibles causas reversibles de deterioro: deshidratación, infección, toxicidad por opioides, retiro de corticoides, insuficiencia renal aguda, alteraciones metabólicas y, si es el caso, iniciar tratamiento correspondiente.
    Monitorización de cambios en necesidades físicas, psicosociales y espirituales del paciente.Evaluación de la situación funcional y velocidad de declive.En caso de valorar el uso de escalas como apoyo a la evaluación, se sugiere emplear Palliative Performance Scale (PPS) o Eastern Cooperative Oncologic Group – Performance status (ECOG – PS).
  • Considerar las opiniones del resto del equipo interdisciplinar y, en caso de dudas, contar con el apoyo de profesionales expertos.

Recomendación del grupo:
Se sugiere mantener una lista de pacientes en FDV, dado que este grupo de pacientes pueden requerir mayor número de atenciones domiciliarias, así como a familiares.

Recomendación del grupo:
Una alternativa para facilitar el proceso familiar tras fallecimiento, es la entrega de la lista de pacientes en FDV desde APS o las unidades de Cuidados Paliativos, al servicio de urgencia de referencia.

Uso de “Triggers” para reconocer a pacientes en FDV: (2), (3), (4), (5), (6), (7), (9),

• Los pacientes en las siguientes condiciones deben considerarse para evaluaciones de FDV:
  • Afectados por una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentran en situación terminal o de agonía (enfermedad que limite el pronóstico).
  • En que se puede anticipar razonablemente el fallecimiento
    • Presencia de patología “no-sobrevivible” (Ejemplo: hemorragia subaracnoidea masiva)
    • Deterioro sostenido e irreversible, terapia máxima dentro de un marco de tratamiento que no altera la posible muerte como resultado (Ejemplo: paciente en unidad de cuidados intensivos, que se encuentran con drogas vasoactivas en dosis máximas)
    • El clínico y enfermera senior que cuidan al paciente acuerdan que está falleciendo y que el enfrentamiento curativo sería inapropiado.
  • Respuesta pobre o ausente al tratamiento médico, con deterioro progresivo pese al tratamiento y/o desarrollo de nuevos problemas clínicos durante la hospitalización.
  • Llamadas repetidas al equipo de respuesta rápida (dependiendo del contexto, en hospitalizado sería activación de claves, en domicilio uso de ambulancias o sistemas de rescate), particularmente si el paciente ha estado hospitalizado más de 1 semana.
  • Edad avanzada con fragilidad progresiva y dependencia en ABVD.
  • Demencia moderada a severa.
  • Comorbilidad multisistémica.
  • Terapias médicas en su máximo.
  • Declive en la condición del paciente o una determinación clínica de que no se beneficiará de intervenciones como cirugía, hemodiálisis o UCI.
  • Hospitalizaciones recientes/recurrentes por exacerbación de una patología crónica.
  • Estadías inesperadas o inapropiadamente prolongadas en hospital.
  • Pacientes que presenten falla orgánica múltiple, debilidad progresiva, movilidad reducida y reducción de la capacidad para desarrollar actividades normales de la vida diaria, aumento de períodos de sueño, reducción de ingesta oral y una reducción global de la función cognitiva, de conciencia y comunicación.
  • Se sugiere evaluar los siguientes signos y síntomas, que sugieren que el paciente se encuentra en FDV:
    • Cambios cardiovasculares: Hipotensión, oliguria, livideces.
    • Cambios respiratorios: Estertores, cambios en patrón respiratorio (Cheyne-stokes, apneas, disnea, respiración con movimiento mandibular).
    • Cambios del estado físico: Debilidad profunda y progresiva, pérdida de capacidad para cerrar los ojos, indiferencia hacia comida y bebida, dificultad para la deglución, incontinencia o retención de orina.
    • Cambios cognitivos y neurológicos: Disminución en nivel de alerta (somnolencia a coma), delirium.
    • Cambios psicosociales y emocionales: Aislamiento, cambios en el estado de ánimo.
    • Cambios en la experiencia espiritual.
  • En paciente oncológico, se describen signos predictores de “muerte inminente”
    • Signos precoces: aparecen alrededor de 1 semana previo al fallecimiento
      • Compromiso de conciencia.
      • PPS menor a 20%.
      • Disfagia a líquidos.
    • Signos tardíos: aumentan probabilidad de muerte dentro de 3 días (C)
      • Pupilas no reactivas.
      • Ausencia de pulso radial.
      • Diuresis menor a 100 ml/12 Hrs.
      • Incapacidad de cerrar los párpados.
      • Cheyne-stokes.
      • Estertores.
      • Cianosis periférica.
      • Períodos de apnea.
      • Respiración con movimiento mandibular.
  • Un modelo pronóstico utilizando PS y caída del surco nasolabial logró (estando los 2 presentes) predecir una mortalidad a 3 días de 94%. si esto no se cumple, no descarta el fallecimiento.

Recomendación del grupo:
Los signos vitales y su comportamiento NO ayudan a predecir el FDV, ya que este puede ocurrir sin alteraciones ni cambios significativos en estos.

Recomendación del grupo:
Los signos de muerte inminente están validados para pacientes con enfermedad oncológica. En el grupo de pacientes no-oncológicos no se ha logrado demostrar su utilidad para predecir la proximidad del fallecimiento, por lo que se deben usar con precaución y entendiendo sus limitaciones. (D)

Recomendación 1:

• En los pacientes con enfermedades en situación avanzada, que ingresan en el hospital, hay que evaluar su conocimiento de la enfermedad y explorar su valores y preferencias, así como los de sus familiares. Se debe tener en cuenta: (2), (3)
  • Si el paciente desea o no que alguna persona determinada esté presente en el momento de tomar decisiones.El grado actual de conocimiento acerca de la situación final de la vida.Cuánta información le gustaría tener acerca de su proceso.Sus preferencias y necesidades sociales, culturales, religiosas y espirituales.
  • Sus miedos y preocupaciones.

Recomendación 2:

• La espiritualidad es parte importante de la vida de muchas personas, y proveer soporte espiritual en el fallecimiento puede ser tan importante para algunos como un buen control sintomático. La gente que no es cercana a ninguna religión en particular, puede también requerir soporte espiritual (y/o pastoral) en tiempos de crisis. (6)

Recomendación 3:

• En un paciente en FDV se evitarán todos los exámenes y procedimientos diagnósticos que no aporten al bienestar del enfermo. (3)

Recomendación 4:

• Se debe evaluar la conveniencia de las órdenes de no reanimación y se registrarán en la historia clínica. Estas, se asocian a menor número de ingreso a UPC y mejor calidad de la última semana de vida, así como a calidad superior en cuidados en FDV y mejor puntuación en escalas de buena muerte. (3)

Recomendación 5:

• En conversación con el paciente en FDV, sus contactos significativos y el equipo multiprofesional, debe crearse un plan de cuidados individualizado. El plan debe incluir: (7)
  • Objetivos y deseos del paciente.
  
  
  • Lugar preferido de cuidado.
  
  
  • Necesidades actuales y anticipadas (preferencias de manejo sintomático, necesidades de cuidado post-mortem).
  • Necesidades de recursos.

Recomendación 1:

En los pacientes en FDV hay que evaluar y registrar de forma sistemática en la historia clínica la presencia de síntomas y el grado de control de los mismos. (3)

Recomendación 2:

Si se piensa que un paciente está entrando en FDV se debe reunir la siguiente información: (7)

• Historia médica y contexto clínico, incluyendo diagnósticos de base.Necesidades psicológicas, fisiológicas, sociales y espirituales.Signos y síntomas presentes.

• Objetivos y deseos de la persona.

Recomendación 3:

Para guiar las decisiones sobre manejo de síntomas se recomienda realizar una valoración sistemática de los síntomas principales, para disminuir el riesgo de infraestimación de alguno de ellos y cuantificar su intensidad mediante escalas que permitan evaluar el resultado de las medidas aplicadas. Las escalas complementan, pero no pueden sustituir la valoración por parte del clínico.  Entre los instrumentos/escalas recomendadas, se encuentran los siguientes: (1), (2), (3)

• Sheffield Profile for Assessment and Referral to Care (SPARC) (b)

• Edmonton Symptom Assesment System (ESAS) (c) (Recomendada por el grupo)

• MD Anderson Sypmtom Assessment System

• MD Anderson Symptom Inventory

• Condensed Memorial Symptom Assessment Scale

• Milford Palliative Care Assessment Tool.

• Mnemotecnia PANERO (Pain, Agitation, Nausea (and vomiting), Emergencies (agudo/severo: vómitos, disnea, obstrucción vía aérea, síndrome de vena cava superior, agitación, hemorragia, convulsiones, compresión medular), Respiratory (incluyendo estertores), Otros).

Cuando se aproxima la muerte, las necesidades del paciente pueden cambiar y para evaluarlas puede utilizarse el instrumento The Needs Near the End-of-life Care Screening Tool.

Evaluación de síntomas físicos

Dolor

Recomendación 1:

Se considera que la escala visual analógica (EVA), o alguna de las otras escalas unidimensionales de valoración del dolor, siguen siendo de elección.  (7)

Recomendación 2:

En pacientes que no pueden explicitar efectivamente que sienten dolor (por ejemplo, demencia, déficit cognitivo), se sugiere usar métodos de evaluación conductuales validados para guíar el manejo. Entre las anteriores, se recomiendan: (2), (7)

• • Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD)

• • Behavioural pain scale (BPS)

• • Escala de expresión facial

• • Escala de Campbell

Recomendación 3:

Considerar que la familia/cuidadores pueden ser una fuente de información sobre dolor y otras fuentes inquietud, cuando el deterioro del paciente impide una obtención directa de información como complemento a esta. (2)

Otros síntomas (no-dolor)

Recomendación 1:

Se recomienda evaluar la presencia de ansiedad y delirium (con o sin agitación) en todo paciente en situación de últimos días. (2)

• • Para la evaluación de la ansiedad puede emplearse la escala HADS o la escala ESAS.

• • Para evaluar el delirium existen instrumentos útiles en la práctica habitual como la pregunta de cribado Single Question in Delirium (SQiD), el Confussion assessment Method (CAM) o el test 4 “a”s test (4AT) de detección rápida. Otros instrumentos como el Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) o el Delirium Rating Scale Revised 98 (DSR-R98) son más extensos y complejos para la práctica clínica habitual.

Recomendación 2:

• • Se recomienda evaluar la aparición de estertores para valorar el inicio de un manejo precoz. (2)

Recomendación 3:

• Para la evaluación de la disnea, pueden emplearse escalas que permitan monitorizar el efecto de las medidas aplicadas, como la escala EVA, NYHA o la de Borg, y en los pacientes que no pueden comunicarse, la escala RDOS (Respiratory distress Observation Scale). Algunas medidas objetivas como frecuencia respiratoria, saturación de oxígeno o el uso de musculatura accesoria tienen una pobre correlación con la sensación subjetiva de disnea, por lo que no deben usarse para iniciar o modificar tratamientos. (2)

Síntomas psicológicos

Recomendación 1:

• La evaluación y manejo de la ansiedad y distrés existencial deben ser realizados precozmente, dada su alta prevalencia en los pacientes oncológicos en FDV.  (5)

Recomendación 2:

• La detección y tratamiento precoz de distrés psicológico, llevan a mejor adherencia al tratamiento, mejor comunicación, menor ansiedad y menor depresión. (5)

Síntomas espirituales

Recomendación 1:

El conocimiento de la fe o cultura de una persona es menos importante que la sensibilidad al hecho de que sus necesidades pueden ser distintas a las nuestras. Se debe evitar los estereotipos culturales, al mismo tiempo que se debe confiar en que la compasión, la preocupación y el interés en las necesidades espirituales del otro trascienden los grupos de fe y las culturas. (6)

• Existen varias herramientas para evaluar las necesidades espirituales en FDV. (3)

Signos de muerte inminente

Recomendación 1:

El tiempo probable de fallecimiento es particularmente difícil de anticipar en algunas condiciones crónicas (no-oncológicas), sobre todo cuando hay multimorbilidad, en que se requiere una evaluación individualizada. Es recomendable buscar consejo de personas más experimentadas y especializadas, acordes a lo presentado por el paciente (por ejemplo, paliativista, geriatra, cardiólogo, nefrólogo, etc). (7)

Recomendación 2:

Buscar consejo de un colega más experimentado cuando existe algún nivel de incertidumbre o dudas sobre la evolución del paciente, si está efectivamente en FDV y si hay recuperabilidad. (7)

Recomendación 3:

Se han descrito signos característicos de muerte inminente que se presentan en los tres últimos días de vida (en pacientes oncológicos), dentro de los cuales se encuentran: (1), (2), (3)

• Aumento del deterioro general

• Cianosis y mal llene capilar

• Cambios en patrón respiratorio (ej Cheyne-stokes)

• Estertores

• Somnolencia y sopor, Inquietud o agitación

• Oligoanuria o anuria

• Signos cardíacos (hipotensión, taquicardia)

• Movilidad reducida (postración)

• Dificultad para tragar

• Pupilas no reactivas

• Incapacidad para cerrar los párpados

• Caída del pliegue nasolabial

• Hiperextensión del cuello

• Quejidos y gruñidos de cuerdas vocales

• Hemorragia gastrointestinal superior.

Recomendación 1:

Todos los pacientes deben tener un plan de cuidados de enfermería, el que incluirá al menos: Cuidados de la piel, la boca, alimentación, eliminación, patrón respiratorio, descanso y manejo de dolor y otros síntomas. (3)

Escenario de atención

Recomendación 1:

Los pacientes en FDV se atenderán preferentemente en una habitación individual, o bien, intentando asegurar la mayor intimidad posible (3)

Recomendación 2:

Facilitar el acompañamiento familiar de los pacientes en FDV. (3)

• Muchos familiares o “cuidadores no remunerados” necesitan sentirse útiles y saber que su contribución es valorada; involucrarlos en tareas como el cuidado de la boca o la hidratación puede ser beneficioso. (6)

Vía de administración de medicamentos

Recomendación 1:

En ausencia de un acceso venoso, la vía de preferencia es la subcutánea, siendo efectiva, factible de uso, segura y económica. (5)

Recomendación 2:

En FDV preferir la instalación del catéter subcutáneo en tronco o abdomen por sobre extremidades, dado la potencial disminución en la perfusión periférica. (5)

Cuidados de la cavidad oral

Recomendación 1:

Ofrecer cuidado frecuente de la boca y los labios, e incluir el manejo de boca seca en su plan de cuidado. (7)

Recomendación 2:

Se recomiendan las siguientes acciones:

• Limpieza de la boca evitando generar disconfort: mantener labios y mucosa oral limpios, suaves y sin lesiones en la medida de lo posible.
• Retirar prótesis dentales si no son necesarias.
• Humedecer con una gasa o aerosol la boca y aplicar protector labial en los labios con una gasa o spray e hidra-tar los labios con cacao (no usar vaselina).
• Aclaración del grupo: También se puede utilizar bálsamos labiales.
• Limpiar la lengua con suavidad evitando molestar, para retirar restos de secreciones secas. Si hay costras pue-den utilizar soluciones de agua y bicarbonato.
• En caso de que la persona mantenga la capacidad de tragar, valorar el ofrecer pequeñas cantidades de líquido fresco en sorbos pequeños. También se puede considerar el uso de estimuladores de la salivación como hielo para chupar, helados, jugos o frutas ligeramente ácidas. (2) (7)

Cuidados de la piel

Recomendación 1:

Las lesiones por presión se desarrollan rápido, especialmente en paciente frágil, pudiendo causar dolor significa-tivo, por lo que se debe poner sumo cuidado a su prevención en los pacientes en FDV. (6)

Recomendación del grupo:

El cuidado de las lesiones por presión debe estar enfocado más en el aseo que en la curación, evitando progresión, aparición de olor y evitando el dolor. La debridación y otros manejos avanzados no están recomendados.

Control de signos vitales

Recomendación 1:

Una vez determinado que el paciente está cercano a FDV, se deben disminuir al mínimo los controles de signos vitales. (6)

Diuresis y Cateterismo urinario

No se registran recomendaciones en la literatura revisada

Deposiciones

No se registran recomendaciones en la literatura revisada

Recomendación 1:

Son principios clave para el manejo de la medicación en FDV: (1), (2)

• Evaluar y monitorizar de cerca al paciente e individualizar el tratamiento acorde a la necesidad

• Continuar medicamentos que apoyen el manejo sintomático

• Suspender todos aquellos tratamientos fútiles, que no aporten beneficio en la situación actual del paciente, y discutir riesgos y beneficios de cualquier medicamento ofrecido, así como transmitir que la retirada de un fármaco se debe a la futilidad en la situación actual del paciente (evitar polifarmacia)
  • Recomendación del equipo: Informar al paciente y familia (o cuidadores) que la intención de esto NO es adelantar la muerte ni abandonar al paciente.

• Considerar prescripción anticipatoria

• Prescribir tratamientos por horario para síntomas, y además rescates para síntomas intermitentes o “irruptivos”, dejando pautas claras y por escrito del tratamiento.

• Mantener al paciente cómodo, asegurando dosis adecuadas

• Administrar medicamentos vía subcutánea o sublingual

• Considerar aspectos prácticos de la administración subcutánea (volumen administrado, compatibilidad entre fármacos, habilidad de los cuidadores)

• Monitorear efectos y ajustar dosis

• Buscar apoyo del equipo de Cuidados Paliativos si el paciente está sintomático o no responde pese a dosis adecuadas.

• Uso y desecho seguro de opioides, así como sus efectos adversos y características particulares.

Recomendación 2:

Existen 8 fármacos que permiten el manejo de los síntomas terminales en la comunidad: (1)

• Clonazepam (gotas)

• Fentanyl (ampollas)

• Haloperidol (ampollas)

• Escopolamina (ampollas)

• Metoclopramida (ampollas)

• Midazolam (ampollas)

• Morfina (ampollas).

• Aclaración del grupo:
  • Estos fármacos son los que se encuentran sugeridos en la guía clínica referenciada, sin embargo, los arsenales disponibles dentro de las canastas son más amplios y permiten más alternativas de manejo. Dentro de dichas alternativas, encontramos otros opioides (Metadona), antieméticos (Ondansetron), antipiréticos (Ketorolaco), etc.
  • Todos los medicamentos descritos pueden ser usados por vía subcutánea.
  • Si bien no está incluido en la lista, es importante contar con un medicamento que pueda ser usado como antipirético (vía subcutánea o supositorio)
  • La lista también incluye Hidromorfona, la que no se incluyó dado que no está disponible en Chile.

Prescripción anticipatoria

Recomendación 1:

Usar un enfrentamiento individualizado para prescribir en forma anticipatoria, para pacientes que probablemente requerirán control sintomático en su FDV. Especificar las indicaciones y dosis de uso de cada medicamento prescrito. (7)

Recomendación 2:

Asegurarse de que los medicamentos prescritos en forma anticipatoria y sus vías de administración se indican lo más precozmente posible. Reevaluar en la medida que las necesidades del paciente cambian. (7)

Recomendación 3:

Cuando se decida qué medicamentos indicar en forma anticipatoria, tener en cuenta: (7)

• Probabilidad de que el síntoma específico ocurra

• Beneficios y daños de prescribir o administrar el fármaco

• Beneficios o daños de no prescribir o administrar el fármaco

• Posible riesgo de que el paciente se deteriore súbitamente, requiriendo manejo sintomático urgente

• El lugar de cuidado y el tiempo que demoraría obtener el fármaco.

Dolor

Recomendación 1:

Considerar que no todos los pacientes en FDV sufrirán dolor. Si se identifica dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, y tratar cualquier causa reversible. (7)

Manejo no-farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda considerar un manejo no-farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a las medidas farmacológicas. (2)

Recomendación 2:

Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento puede permitir un mejor manejo. Cubrir las heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar. (6)

Manejo farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda NO prescribir analgésicos de forma rutinaria ya que, si bien es un síntoma muy frecuente, no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor. (2)

Recomendación 2:

Seguir los principios de manejo de dolor que se usan en otros momentos de la enfermedad al enfrentar al paciente en FDV y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos. En dicho contexto:

• El tratamiento farmacológico de elección cuando el dolor es moderado o severo, una vez descartadas las causas reversibles, serían los opioides.

• En los casos de dolor leve se sugiere utilizar fármacos de primer escalón OMS excepto que se prevea una mala respuesta o problemas en la vía de administración, en cuyo caso se podría plantear el inicio de opioides en dosis bajas (2), (7),

Recomendación 3:

Siempre tener en cuenta alteraciones de función renal presente o esperada para ajuste acorde de fármacos, o rotación de opioides si corresponde. (10)

Recomendación 4:

Dado que es frecuente que pacientes, familia e incluso profesionales de la salud tengan la creencia de que el uso de opioides puede acelerar el fallecimiento del paciente, se deberá:

• Transmitir que no se ha probado una relación entre el uso de altas dosis y el tiempo de supervivencia en situación de últimos días.Explicar al paciente y familia los efectos esperables por la medicación y que la sedación excesiva o no deseada puede ser uno de ellos.

• Considerar los valores y preferencias del paciente y la familia. (2)

Recomendación 5:

La mejor práctica clínica es usar UN opioide. (11)

Recomendación 6:

No se debe iniciar analgesia transdérmica en FDV. Si está en uso previamente, no aumentarlo y preferir el uso de rescates. (11)

Recomendación 7:

En caso de instauración de tratamiento opioide, el de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). (2)

Recomendación 8:

En pacientes con dolor neuropático se recomienda mantener la medicación basal, en la medida de lo posible. Es frecuente que en situación de últimos días se pierda la vía oral, por lo que se tendrá esto en consideración de cara a la dosificación de opioides. (2)

Recomendación 9:

Se recomienda no retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide ya que, tanto esta disminución o retirada como el dolor mal controlado, son factores reconocidos de desorientación y delirium. (2)

Recomendación 10:

Definir necesidad y ajuste de acuerdo a si el paciente usaba previamente o no opioides. (10)

• Si no era usuario previo
  • Si está indicado en forma anticipatoria, Iniciar Morfina vsc 2.5-5mg SOS (paciente sin dolor, en caso que desarrolle)

• • Si hay dolor permanente o hay uso de más de 3 SOS al día: indicar por horario.

• Si el paciente usaba opioide (vo) previamente, rotar a vsc para facilitar administración y ajustar según manejo habitual. Siempre indicar dosis de rescate. Si el paciente usa analgesia transdérmica, mantener e indicar rescates acordes.

Recomendación 11:

Se puede agregar Dexametasona 4mg vsc para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo. (11)

Disnea

Manejo No-farmacológico

Recomendación 1:

Considerar manejo no-farmacológico de la disnea. (7)

Recomendación 2:

Identificar y tratar causas reversibles de disnea. (7)

Recomendación 3:

Se recomienda mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa de la disnea y el balance beneficio-riesgo individualizado es favorable. En EPOC, asegurar broncodilatación y terapia médica óptima. En insuficiencia cardíaca, optimizar tratamiento médico incluido diuréticos. (2), (11)

Recomendación 4:

La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio, pudiendo lograrse con abrir una ventana o poner un ventilador en la habitación. Mantener espacios ventilados, con circulación de aire y atmósfera calma. (6), (11)

Recomendación 5:

No iniciar oxígeno de rutina para manejo de disnea. Solo ofrecer oxigenoterapia a personas en que se sospecha clínicamente o se ha demostrado hipoxemia sintomática. (7), (11)

Recomendación 6:

Se recomienda ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia independiente de la hipoxemia en caso de que las medidas no-farmacológicas no produzcan un alivio de la disnea, y mantenerla si el paciente/familia perciben un beneficio. (2)

Farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda añadir tratamiento farmacológico si el control de la disnea es inadecuado con medidas no-farmacológicas (2), (7)

Recomendación 2:

Como prescripción anticipatoria, se recomienda: (11)

Uso de Morfina 2.5-5mg vsc SOS

Si se asocia ansiedad importante, uso de Midazolam 2.5-5mg vsc

Recomendación 3:

Si el paciente tiene disnea presente (y persistente), debe evaluarse si hay uso previo de opioides: (5), (10), (11)

• • Si no usa, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs). Indicar también en SOS. El objetivo de la terapia es disminuir un 20% de la disnea desde el basal.

• • Si es usuario de opioide, debe rotarse a vía subcutánea. En caso de que el uso de opioides sea por dolor, aumentar la dosis en un 30-50% para controlar la disnea.

• • Aclaración del grupo: la evidencia del uso de opioides en disnea es sobre todo para Morfina y Fentanyl, sin embargo, el efecto farmacológico teórico sería un efecto de clase común a todos los opioides, por lo que también se podrían usar otros medicamentos del grupo.

Recomendación 4:

Si el control del síntoma es estable, tratar con opioides en dosis baja, regular, de liberación prolongada. (5)

Recomendación 5:

Benzodiacepinas pueden usarse con precaución para alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos. (5)

Recomendación 6:

Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada a cáncer, refractaria a otros tratamientos. (5)

Náuseas y vómitos

No-farmacológico

Recomendación 1:

• Se recomienda considerar medidas no-farmacológicas para tratar las náuseas y vómitos en personas en situación de los últimos días de vida. (2)

Recomendación 2:

Evaluar, de manera proporcionada, causas probables de náuseas o vómitos en el paciente en FDV, las que pueden incluir: (2), (7)

• Medicamentos

• Quimio o Radioterapia reciente

• Causas psicológicas

• Causas bioquímicas (ej hipercalcemia)

• Aumento de presión intracraneana

• Trastorno de motilidad gastrointestinal (ej gastroparesia)

• Íleo u obstrucción intestinal.

Recomendación 3:

Considerar modificaciones ambientales y sobre alimentos, mantener buena higiene oral. (11)

Farmacológico

Recomendación 1:

• Para elegir un tratamiento farmacológico, tener en cuenta:
  • Causa probable y reversibilidadEfectos adversos incluida la sedaciónOtros síntomas presentesBalance de efectos deseado cuando se maneja otros síntomas
  • Compatibilidad e interacciones con otros fármacos en uso. (7), (11)

Recomendación 2:

• El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto. (5)

Recomendación 3:

Para la indicación de fármacos antieméticos, considerar uso previo:

• Si el paciente usa antiemético previamente, se puede cambiar al mismo vía inyectable.

• Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse en forma anticipatoria Haloperidol 1.5-3mg SOS sc (max 10mg/24 Hrs). Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina. (10), (11)

• Aclaración del grupo: La Levomepromazina es recomendada habitualmente por guías norteamericanas, sin embargo en Chile no está ampliamente disponible, y se puede encontrar solo en presentación “comprimidos”.

Recomendación 4:

Se sugiere como medicación de uso estándar en atención paliativa: (2), (5)

• Neurolépticos (Antipsicóticos)

• AntihistamínicosProcinéticos

• Antagonistas 5HT-3Corticoides

• Benzodiacepinas

Recomendación 5:

En pacientes en FDV, con náuseas y vómitos por obstrucción intestinal, considerar: (2), (5), (7)

• Escopolamina como tratamiento farmacológico de 1ra línea

• Octeótrido si los síntomas no mejoran tras 24 Hrs de uso de Escopolamina.

• Asociar un antiemético (Ej Haloperidol)

• Recomendación del grupo: En caso de que no se logre control sintomático con manejo farmacológico, puede considerarse el uso de Sonda nasogástrica para descarga.

Delirium (también mencionado como “restlessness”, que podría traducirse como inquietud)

No-farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda aplicar medidas no-farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y delirium. Se recomienda realizar soporte y educación a la familia. (2)

Recomendación 2:

Identificar potenciales causas y tratarlas de acuerdo a los objetivos de cuidado. Educar a la familia sobre origen de los síntomas y manejo (no discutir, tratar gentilmente, etc), así como sobre manejo ambiental. (6), (11)

Recomendación 3:

Mantener un ambiente tranquilo, callado y bajo en estimulación. Reproducir música que al paciente le guste/calme. (6)

Farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) para controlar el delirium y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. (2)

Recomendación 2:

Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg sc SOS (máx 10mg/24 Hrs) o Midazolam 2.5mg SOS. (10)

Recomendación 3:

Si el paciente está sintomático:

• Diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (Usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). Reevaluar en 24 Hrs y definir tratamiento según lo utilizado (Podrían usarse combinados). (10)

Recomendación 4:

En agitación psicomotora: (10), (11)

• Leve usar Haloperidol 0.5-1mg vsc SOS cada 1 Hr hasta control.

• Moderada: usar Haloperidol 2mg vsc SOS cada 1 Hr hasta control.

• Severa: usar Midazolam 1-5mg vsc cada 30 minutos SOS si la sedación es el objetivo o si otros tratamientos han fracasado.

Recomendación 5:

La administración de Olanzapina puede ofrecer beneficio en manejo sintomático de delirium. (5)  *Disponible vía oral, intramuscular e intravenosa

Recomendación 6:

La administración de Quetiapina puede ofrecer beneficio en manejo sintomático de delirium. (5)   *Solo disponible vía oral

Recomendación 7:

Las benzodiacepinas son efectivas en proveer sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium. (2), (5)

Estertores

No-farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda iniciar medidas no-farmacológicas para aliviar los estertores, para reducir cualquier malestar en las personas en FDV y en su entorno. (2)

Recomendación 2:

Educar a cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/mucus que a uno le produciría tos. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado. Normalizar el sonido y educar en el efecto de los fármacos. (2), (5), (7), (10), (11)

Recomendación 3:

Evaluar causas probables de estertores en paciente en FDV. Evitar sobrecarga de volumen.  (5), (7)

Recomendación 4:

Reposicionar permite mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y la aspiración suave de la orofaringe. (6), (10), (11)

Recomendación 5:

NO realizar aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso e incluso podría aumentar las secreciones. (5), (6)

Farmacológico

Recomendación 1:

Se recomienda considerar tratamiento farmacológico de los estertores cuando la aplicación de medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo con el paciente y su familia son insuficientes. (2)

Recomendación 2:

Cuando se esté administrando medicamentos por estertores: (7)

• Monitorizar mejoría, de preferencia cada 4 Hrs, pero al menos cada 12 Hrs.

• Monitorizar regularmente por efectos adversos, particularmente delirium, agitación o sedación excesiva si se usa atropina o escopolamina.

• Tratar efectos secundarios como boca seca, delirium o sedación.

Recomendación 3:

Considerar una prueba terapéutica si están causando distrés al paciente. Titular el tratamiento para las necesidades o circunstancias, usando uno de los siguientes fármacos: Escopolamina, Atropina. (2), (7)

Recomendación 4:

Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción. (2), (7)

Recomendación 5:

Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máx 120mg/24 Hrs). (10)

Recomendación 6:

Prescripción como tratamiento (si familiar está preocupado o el paciente parece incómodo): Escopolamina 20mg sc inmediato y luego por horario. (10), (11)

Recomendación 7:

Considerar cambiar o suspender fármacos si los estertores continúan y siguen causando distress tras 12 Hrs de tratamiento (podrían tomar hasta 12 Hrs en ser efectivas, si no responde tras 2-3 dosis es poco probable que haya respuesta). Lo mismo en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, RAO, delirium, agitación, sedación). (7), (11)

Recomendación del grupo:

• Otra alternativa terapéutica es el uso de Bromuro de Ipratropio, pudiendo administrar la solución para nebulización o bien el inhalador en puff, ambos por vía sublingual.

Fiebre

• No se registran recomendaciones en la literatura revisada
• Recomendaciones del grupo:
  • Educar a la familia sobre no controlar temperatura si es que el paciente está tranquilo.
  • Usar medidas no-farmacológicas como desvestir, aplicar paños húmedos, etc.
  • En caso de fiebre que no ceda a medidas no-farmacológicas, se puede usar Paracetamol o Ketorolaco por vía subcutánea.

Sedación paliativa

Recomendación 1:

Definición: Administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. (3)

Recomendación 2:

Para iniciarla se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el “representante”. Siempre debe quedar registro en ficha clínica. (3)

Recomendación 3:

Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. (2), (3), (5)

Recomendación 4:

La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, en forma multidisciplinaria, a fin de confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios. (2), (3), (5)

Recomendación 5:

Un síntoma se considera refractario cuando el tratamiento: (2), (5)

• No alivia adecuadamente el distrés

• No provee alivio en un lapso de tiempo adecuado (esto incluye situaciones de urgencia como hemorragias catastróficas, convulsiones, obstrucción de vía aérea, etc, en las cuales hay consenso para recomendar desde el inicio sedación paliativa continua-profunda)

• Está asociado con toxicidad o efectos adversos intolerables.

Recomendación 6:

Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa, el que debe incluir las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y la monitorización del nivel de sedación. (3)

Recomendación 7:

• El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario es el Midazolam. (2)

Recomendación 8:

En un paciente en sedación paliativa, se realizará adecuación terapéutica:

• Retirando la nutrición artificial (2)

• La hidratación se mantendrá o no dependiendo del balance beneficio-riesgo individualizado

• Respecto a los fármacos, únicamente se mantendrán (o añadirán) aquellos necesarios para el control de síntomas.

Otros síntomas

Convulsiones

Recomendación 1:

Administrar Midazolam 5mg vsc y repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces. (11)

Hemorragias

Recomendación 1:

Puede utilizarse medidas locales y sistémicas (vo o iv) como ácido tranexámico. (5)

Nutrición

Recomendación 1:

En pacientes con sobrevida esperada menor a unas pocas semanas o días, se debe disminuir la “invasividad” de las intervenciones nutricionales y proveer consejería nutricional y suplementos orales. (5)

Recomendación 2:

No se debe iniciar nutrición artificial en las últimas semanas de vida. (5)

Recomendación 3:

Debería ofrecerse alimentos vía oral si el paciente tiene vigilia suficiente para tragar. (6)

Recomendación del grupo:

No hay evidencia de que la nutrición artificial en FDV mejore los resultados, pudiendo aumentar el sufrimiento.

No se recomienda su uso.

Hidratación

Recomendación 1:

Discutir los riesgos y beneficios de la hidratación artificial con el paciente y sus contactos significativos. Aconsejar que, para alguien que está en FDV (5), (6), (7)

• La hidratación puede aliviar síntomas o signos relacionados con la deshidratación, pero puede provocar otros problemas

• Es incierto que dar hidratación prolongue la vida o extienda el proceso de muerte

• Es incierto que no dar hidratación acelera la muerte.

• Educar en que el paciente no “morirá de sed” en caso de no hidratarse vía parenteral

• No hay evidencia de que la hidratación artificial disminuya los síntomas de sed

Recomendación 2:

Apoyar al paciente en FDV para beber si lo desea y es capaz. Evaluar dificultades como trastorno de deglución o riesgo de aspiración. Discutir los riesgos y beneficios de continuar la ingesta con el paciente y los involucrados en su cuidado. (7)

Recomendación 3:

Si hay sed significativa e incapacidad para tragar, podría ofrecerse hidratación (ev o sc). (6)

Recomendación 4:

Evaluar en forma diaria el estado de hidratación del paciente, y considerar la posible necesidad de iniciar hidratación asistida, respetando los deseos y preferencias del paciente. (7)

Recomendación 5:

Considerar una prueba terapéutica de hidratación si el paciente tiene síntomas o signos distresantes que pudieran estar asociados a deshidratación, como sed o delirium, y en que la hidratación oral resulte inadecuada. Considerar también ante malestar o inquietud emocional en el paciente y su familia, pese a un adecuado proceso de comunicación con el equipo de atención. (2), (7)

Recomendación 6:

Si se decide iniciar hidratación: (2), (7)  

• Considerarla como una prueba limitada en el tiempo

• Se aconseja no usar cantidades de volumen mayores de 1 litro al día

• Se recomienda no utilizar la vía enteral

• La vía preferente será la subcutánea en caso de atención domiciliaria o de no disponer vía venosa ya canalizada.

• Monitorizar al menos cada 12 Hrs cambios en los síntomas o signos de deshidratación, buscando evidencia de beneficio o resultados adversos.

• Continuar la hidratación si hay signos de mejoría.

• Reducir o detener la hidratación si hay signos de potencial daño, como sobrecarga de volumen, o si ya no quieren continuarla.

Oxigenoterapia

Recomendación 1:

No iniciar oxígeno de rutina para manejo de disnea. Solo ofrecer oxigenoterapia a personas en que se sospecha clínicamente o se ha demostrado hipoxemia sintomática. (7)

Recomendación del grupo:

Si bien las guías clínicas no establecen un nivel de saturación bajo el cual iniciar oxigenoterapia, es razonable considerar metas permisivas en cuanto a la saturación (88-92%)

Transfusiones

Recomendación 1:

Transfusiones de glóbulos rojos y plaquetas pueden tener beneficios limitados en las últimas semanas de vida. (5)

Recomendación 2:

La transfusión de glóbulos rojos puede provocar beneficios a corto plazo y mejorar la calidad de vida. (5)

Recomendación 3:

La transfusión de plaquetas puede apoyar el manejo de sangrado sintomático, pese a los limitados beneficios por la corta vida media plaquetaria. (5)

Recomendación del grupo:

Como regla general, no se recomienda realizar transfusiones de hemoderivados a pacientes en FDV.

Antibióticos

Recomendación 1:

• Los antibióticos pueden dar alivio sintomático, especialmente en infecciones urinarias y en menor medida en infecciones respiratorias o disminuyendo fiebre. Se debe considerar el posible alivio sintomático en contraste con los efectos adversos. (5)

Descontinuación de tratamientos

Recomendación 1:

Una vez determinado que el paciente está cercano a FdV, se deben suspender todos los medicamentos que no sean imprescindibles. (6)

Recomendación del grupo:

Además de considerar la suspensión de terapias farmacológicas, debe considerarse la suspensión de otras terapias que no aporten al bienestar y/o manejo sintomático del paciente, por ejemplo: hemodiálisis.

No se registran recomendaciones en la literatura revisada

Servicio de Urgencias

Recomendación 1:

Trabajar en equipo junto con los especialistas en Cuidados Paliativos, líderes espirituales (capellanes) y enfermeras especializadas en donación de órganos permite que si el paciente ingresa en FDV, la comunicación y entrega de atención en el Servicio de Urgencias pueda ser compasiva y centrada en el paciente. (6)

Recomendación 2:

En caso de que un paciente identificado como en FDV quiera ir a casa, hay que asegurarse de que el médico tratante (APS) sepa que está cercano a FDV para continuidad de manejo. (6)

Recomendación 3:

Respecto de la incertidumbre, muchos pacientes pueden tener una recuperación incierta (por ej adulto mayor frágil con sepsis o exacerbación de EPOC), en que hay muchas probabilidades de fallecer pero podría haber recuperación. En estas circunstancias debe informarse a la familia e involucrarlos en la toma de decisiones sobre su futuro. El lenguaje debe ser claro y evitar eufemismos. Una buena frase, por ejemplo, es “está tan enferma como para morir”, porque es simple y sin ambigüedades sobre la gravedad de la situación. (6)

Otras unidades: MQ, UCI, Domicilio, Hospice

No se registran recomendaciones en la literatura revisada

Recomendación 1:

La comunicación es central para asegurar los mejores outcome posibles. Cuando se comparte información en la situación de últimos días, se debe partir desde el nivel de información que el paciente y/o la familia tienen e incluir información adecuada sobre: (2)  

• Su pronóstico, explicando también las incertidumbres y cómo se manejaría, evitando el falso optimismo y adecuando la información al nivel de comprensión, valorando en todo momento su necesidad de información (y deseo de recibirla) y su capacidad para tolerarla.

• Los signos y síntomas que pueden aparecer en esta fase, la aproximación terapéutica y pautas que pueden ayudar. La forma de ponerse en contacto con su equipo asistencial, transmitiendo la disposición del equipo multidisciplinar y la continuidad de la atención.

Recomendación 2:

Las habilidades comunicacionales no deberían verse sólo como entrega de malas noticias, si no también como una oportunidad de abrir conversaciones sobre los deseos y prioridades de los pacientes. (2), (6)

Recomendación 3:

Sobre la información a entregar: (2), (5), (6) ,(7)

• Es importante saber cuál es la información que se quiere recibir (Ej, quieren todos los detalles o solo “los titulares”?).

• La información se debe compartir en términos claros, manejables y libres de jerga para evitar malinterpretación.

• Responder a la pregunta “¿Cuánto tiempo le queda?” está lleno de dificultades. Se recomienda más que dar predicciones específicas, usar rangos (horas a días, días a semanas, semanas a meses).

Recomendación 4:

Además de la información, se debe entregar al paciente y sus contactos significativos: (3), (7)

• Una oportunidad de hablar acerca de temores y ansiedades, y de hacer preguntas sobre su cuidado en los últimos días.

• Oportunidad de conversar más extenso con un miembro del equipo de salud.

Recomendación 5:

La transición de un paciente a la fase de FDV debe ser comunicada en forma consistente por todos los miembros del equipo de salud. Los mensajes mixtos (o contradictorios) deben evitarse ya que pueden llevar a pérdida de confianza, errores en comunicación, conflictos y empeoramiento del cuidado. (4)

Recomendación 6:

Así como preguntamos a la familia por sus deseos, se debería intentar establecer si existe algún tipo de directiva anticipada sobre los cuidados en FDV, para actuar acorde con esto. (6)

Recomendación 7:

Es indispensable conocer los límites de confidencialidad establecidos por el paciente durante sus últimos días de vida. (3)

Recomendación 8:

La información al paciente y a sus familiares se proporcionará manteniendo la intimidad y la privacidad. (3)

Recomendación 9:

Se recomienda fomentar un clima adecuado basado en la calidez, empatía, asertividad y una actitud de escucha activa, prestando especial atención a la comunicación no verbal. En la medida de lo posible, es importante buscar un espacio físico que mantenga la privacidad, destinar el tiempo necesario y permitir hacer preguntas y aclarar dudas, dejando también un espacio para la reflexión. (2)

Recomendación 10:

Identificar al miembro del equipo más apropiado para explicar el pronóstico, basando esta decisión en: competencias, confianza y relación con el paciente. (7)

Recomendación 11:

Mientras que sea posible, es deseable cumplir los deseos de un paciente en FDV. Cuando no sea posible, debe explicarse la razón de esto al paciente y sus contactos significativos. (7)

Reuniones familiares

Recomendación 1:

Las reuniones familiares han demostrado disminuir la ansiedad, apoyar la toma de decisiones y fijar objetivos de cuidado, por lo que se recomienda realizarlas. (4)

Manejo de situaciones complejas

No se registran recomendaciones en la literatura revisada

Recomendación 1:

Se recomienda una toma de decisiones compartida (pero debe ajustarse a las necesidades de la familia, que puede beneficiarse más de un estilo pasivo o activo de toma de decisiones), en que los profesionales comunican la evidencia y recomendaciones y el paciente entrega la información sobre qué es lo más importante y práctico en su situación. Se debe intentar conciliar los dos puntos de vista para que las decisiones sean con la mejor calidad, informadas y considerando la evidencia y valores del paciente. (4)

Recomendación 2:

Establecer el nivel de involucramiento que el paciente en FDV quiere tener y el que es capaz de tener en la toma de decisiones compartida, asegurando la honestidad y transparencia cuando se discuta el desarrollo e implementación del plan de cuidado. (2), (7)

Recomendación 3:

Identificar un profesional de salud líder, responsable de fomentar la toma de decisiones compartida en los últimos días de vida del paciente. Este profesional debe: (7)

• Entregar información acerca de cómo se puede contactar y detalles de contacto para horarios no-hábiles.

• Asegurarse de que cualquier cambio en el plan lo entienda el paciente, sus contactos significativos y los involucrados en su cuidado.

Recomendación 4:

Como parte del proceso de toma de decisiones compartidas, debe tomarse en cuenta: (2), (7)

• Si el paciente en FDV tiene directivas anticipadas, o ha entregado detalles de cualquier voluntad sobre su salud y cuidados.

• Las expectativas, deseos y preferencias del paciente respecto a la atención y cuidados que desea recibir, según sus valores.

• Si la persona tiene cualquier preferencia cultural, religiosa, social o espiritual.

Recomendación 5:

Se recomienda, a pesar de la incertidumbre pronostica presente en muchos casos, iniciar el proceso de toma de decisiones compartida lo antes posible durante el proceso de enfermedad, o al principio de la relación clínica si no ha sido realizado previamente por otros profesionales. (2)

Recomendación 6:

En caso de que el paciente se encuentre en una situación que no le permita tomar decisiones, revisar: (2)

• La existencia de un documento con instrucciones previas o voluntades anticipadas.

• Las anotaciones en la historia clínica referidas a un proceso de planificación anticipada y compartida de la asistencia.

• Preferencias manifestadas a sus familiares y/o cercanos acerca de los cuidados que desearía recibir.

• En caso de no existir representante designado ni familiares y/o cercanos, la toma de decisiones corresponderá al equipo terapéutico, buscando el mayor consenso y actuando siempre buscando el mejor beneficio o interés para el paciente.

Adecuación de esfuerzo terapéutico

Recomendación 1:

La adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico deben ser compartidas por el equipo asistencial y consensuadas con el paciente y/o su familia. (3)

Recomendación 2:

La adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico se registrarán de forma justificada en la historia clínica. (3)

Recomendación del grupo:

La adecuación de esfuerzos terapéuticos tiene relación con terapias que resultan fútiles. No es aceptable la suspensión de cuidados básicos en este contexto.

Equipo multidisciplinario

Recomendación 1:

Se reconoce la obligatoriedad de compartir entre varios profesionales médicos y de enfermería las decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico. (3)

Duelo y atención a la familia

Recomendación 1:

Se debe facilitar el acceso a cuidados religiosos y psicológicos para la familia. (3)

Recomendación 2:

Debe existir un proceso de screening inicial de distrés psicosocial en cuidadores/familiares en la fase previa al fallecimiento. (5)

Recomendación 3:

Antes y después del fallecimiento se debe identificar, y derivar, las situaciones de riesgo de duelo complicado: pérdida previa, exposición a un trauma, antecedentes psiquiátricos, tipo de apego y relación con el paciente. Otros factores son: muerte violenta, calidad de los cuidados, experiencia de muerte, cercanía y dependencia conyugal y falta de preparación ante la muerte. El equipo de salud debe estar entrenado para esto. (3), (5)

Recomendación 4:

Derivación para intervención y soporte por psicooncología, trabajo social o cuidado espiritual debe considerarse para cuidadores con historia de cuidado prolongado, dado que son vulnerables a la ansiedad, depresión y a distrés financiero y social, antes y después del fallecimiento. (5)

Autocuidado de equipo de salud

Recomendación 1:

Debe reconocerse que el personal puede necesitar soporte emocional cuando está cuidando personas en FDV. El staff debería saber qué mecanismos de soporte pueden encontrar en caso de necesitarlos. (6)

Recomendación 2:

Dentro de las medidas de autocuidado, deben incluirse:

• Educación, entrenamiento y desarrollo de habilidades para cuidados paliativos, incluyendo las de comunicación.

• Autoconciencia y expectativas realistas.

• Cargas de trabajo y balance con el tiempo libre.

• Expresar el duelo y compartir experiencias de pérdidas.

• Apoyo por pares y profesionales con colegas, mentores y supervisión profesional.

• Autoevaluación con colegas, conferencias de casos multidisciplinarias. (1)

Qué y cómo registrar en la ficha clínica

Recomendación 1:

La condición del enfermo que precisa cuidados o en FDV se debe registrar en la historia clínica (3)

Recomendación 2:

Se debe registrar en la historia clínica el conocimiento de la enfermedad, los valores y las preferencias de los pacientes con enfermedades en situación avanzada que ingresan en el hospital, y de sus familiares. (3)

Recomendación 3:

Para garantizar la buena calidad y continuidad de los cuidados, todos los profesionales que intervienen en el proceso de cuidado de los pacientes con enfermedades avanzadas deben conocer la situación clínica, anímica, familiar y espiritual de los mismos. Para ello, es imprescindible que estos datos estén disponibles en la historia clínica. (3)

Recomendación 4:

Debe registrarse el proceso de entrega de información al paciente y sus familiares. (3)

Recomendación 5:

Se recomienda registrar los temas tratados y el plan de cuidados en un lugar adecuado para ello en la historia clínica, accesible para todos los profesionales que intervienen en la atención, y compartir esta información, además de con el resto del equipo de atención con los cercanos de la persona enferma implicados en su cuidado y/o acompañamiento. (2), (6)

Recomendación 6:

Debe documentarse si el paciente no es candidato a ingreso a unidades de mayor complejidad. (6)

1. Royal Australian college of General Practitioners: RACGP aged care clinical guide (silver book), 5th edition. (2019)   https://www.racgp.org.au/getattachment/55aea74c-fbe9-4d01-8cbc-425948225cb8/Palliative-care.aspx
2. Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días. Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días. Madrid: Ministerio de Sanidad; Santiago de Compostela: Agencia de Conocimiento en Salud (ACIS). Unidad de Asesoramiento Científico-técnico, Avalia-t; 2021. Guías de Práctica Clínica en el SNS https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2021/09/gpc_612_atencion_paliativa_avaliat_compl.pdf
3. J. Diez-Manglano et al. Guía de Práctica clínica de consenso sobre buenas prácticas en los cuidados al final de la vida de las sociedades Española y Portuguesa de Medicina Interna. Rev Clarín Esp. 2020. https://doi.org/10.1016/j.rce.2020.04.014
4.  Registered Nurses’ Association of Ontario. (2011). End-of-life Care During the Last Days and Hours. Toronto, ON: Registered Nurses’ Association of Ontario https://rnao.ca/sites/rnao-ca/files/End-of-Life_Care_During_the_Last_Days_and_Hours_0.pdf
5. G.B. Crawford, T. Dzierżanowski, K. Hauser, P. Larkin, A.I. Luque-Blanco, I. Murphy, C.M. Puchalski, C.I. Ripamonti, Care of the adult cancer patient at the end of life: ESMO Clinical Practice Guidelines, ESMO Open, Volume 6, Issue 4, 2021, https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100225
6. The Royal College of Emergency Medicine. The RCEM End of Life Care Toolkit, 2020. https://rcem.ac.uk/wp-content/uploads/2021/10/RCEM_End_of_Life_Care_Toolkit_December_2020_v2.pdf
7. National Institute for Health and Care Excellence. Care of Dying adults in the last days of life, clinical guideline. 2015. https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/evidence/full-guideline-pdf-2240610301
8. Royal College of Surgeons of England. Caring for patients nearing the end of life, a guide to good practice. 2018.  https://www.rcseng.ac.uk/standards-and-research/standards-and-guidance/good-practice-guides/end-of-life-care/
9. Australian Comission on Safety and Quality in Health Care. National consensus statement: Essential elements for safe and high-quality end-of-life care. 2015.  https://www.safetyandquality.gov.au/sites/default/files/migrated/National-Consensus-Statement-Essential-Elements-forsafe-high-quality-end-of-life-care.pdf
10. Derbyshire symptom management guidance for the last days of life. 2020. https://derbyshire.eolcare.uk/content/documents/uploads/toolkit-docs/Symptom-Management-EOL-Guidance-update-2020-1.pdf
11. Waterloo Wellington integrated hospice palliative care. Waterloo Wellinington Symptom Management Guideline for the End of Life Medication Order set for Long Term Care. 2018.  https://hpcconnection.ca/wp-content/uploads/2018/02/guidelines-for-end-of-life-care-medication-order-set-for-long-term-care-homesv15.pdf
12. American heart association/American stroke association. Palliative and End-of-Life Care in Stroke. 2014 https://www.ahajournals.org/doi/pdf/10.1161/str.0000000000000015
13. NHS Northern England Clinical Network. Palliative and End of Life Care Guidelines, Symptom control for cancer and non-cancer patients. 2016. https://www.northerncanceralliance.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/11/NECNXPALLIATIVEXCAREX2016-1.pdf
14. NHS, University Hospitals of Leicester. End of Life Care in Adavanced Chronic Kidney Disease-Symptom management Guidelines for Adult Patients. 2016 https://secure.library.leicestershospitals.nhs.uk/PAGL/Shared%20Documents/Symptom%20Management%20for%20Patients%20with%20Renal%20Failure%20at%20the%20End%20of%20Life%20UHL%20Renal%20Guideline.pdf
15. European Society for Emergency Medicine. European Recommendations for End-of-Life Care for Adults in Departments of Emergency Medicine. 2017.  https://eusem.org/wp-content/uploads/2017/10/EuSEM-Recommendations-End-of-life-care-in-EDs-September2017.pdf
16. Government of South Australia. Pharmacological Management of Symptoms for Adults in the Last Days of Life Clinical Guideline. 2019.  https://www.sahealth.sa.gov.au/wps/wcm/connect/303827804a23c94db3fdf390d529bdaa/Clinical_Guideline_Pharmacological_Management_of_Symptoms_for_Adults_v2.0_12.04.19.pdf?MOD=AJPERES&CACHEID=ROOTWORKSPACE-303827804a23c94db3fdf390d529bdaa-nzoY9Ao

1. Díez-Manglano J, de Isasmendi Pérez SI, Rubio Gómez M, Formiga F, Sánchez Munoz , Castiella Herrero J, et al. Cuidados en los últimos días de vida en los pacientes hospitalizados en medicina interna. Rev Clin Esp. 2019;219:107-15
2. Gallastegui-Braña, Parra-Giordano, Pérez-Cruz. Estado de formación en cuidados paliativos a nivel del pregrado en las carreras de Medicina y Enfermería de Chile. Rev Med Chile 2022; 150:541-548
3. Hui D, dos Santos R, Chisholm G, Bansal S, Silva TB, Kilgore K, Crovador CS, Yu X, Swartz MD, Perez-Cruz PE, Leite Rde A, Nascimento MS, Reddy S, Seriaco F, Yennu S, Paiva CE, Dev R, Hall S, Fajardo J, Bruera E. Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist. 2014 Jun;19(6):681-7
4. Hosoi T, Ozone S, Hamano J, Maruo K, Maeno T. Prediction Models for Impending Death Using Physical Signs and Vital Signs in Noncancer Patients: A Prospective Longitudinal Observational Study. Palliat Med Rep. 2021 Oct 21;2(1):287-295.
5. Wilcock A, Hussain A, Maddocks M. Holistic needs of people with thoracic cancer identified by the Sheffield profile for assessment and referral to care questionnaire((c)) J Palliat Med. 2019;22:1120–3.
6. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care. 1991;7:6–9.