¿Qué necesitamos para que los cuidados paliativos lleguen a todos?
En los últimos años, la sociedad chilena ha reconocido el problema del sufrimiento asociado al proceso de fin de vida como un tema que debe ser abordado.
La aprobación de la Ley que establece el derecho a Cuidados Paliativos Universales, y la discusión sobre el derecho a una buena muerte en la Convención Constitucional, constatan que existe conciencia a nivel público sobre este problema y buscan, en su espíritu, promover la implementación de medidas para aliviar el sufrimiento y así lograr una buena muerte.
Los relatos de pacientes y sus familias y publicaciones internacionales reconocen distintos aspectos que permiten una buena muerte. Primero, el alivio efectivo del dolor y otros síntomas, lo que permite una mejoría en la calidad de vida. Segundo, el alivio del sufrimiento psicológico, social y espiritual, que permiten la preparación emocional de pacientes y sus familias. Tercero, la comunicación abierta y empática con los equipos de salud, que permite la comprensión sobre el proceso de fin de vida y sobre cómo enfrentarlo. Cuarto, el apoyo y educación a los cuidadores, lo que permite la sustentabilidad del cuidado y su bienestar psico-emocional.
Para que esto sea posible, no solo es necesario tener discusiones teóricas sobre qué es una buena muerte. Es fundamental tener claridad si existe la infraestructura necesaria en nuestro sistema de salud, que permita entregar servicios de cuidados paliativos adecuados para el alivio del sufrimiento de esta población vulnerable. Dentro de los elementos estructurales que debemos analizar se incluyen: la cantidad de servicios de cuidados paliativos por región; la composición de los equipos interdisciplinarios, los que debieran contar al menos con profesionales médicos, de enfermería y de psicología o trabajo social en cada unidad; el nivel de capacitación de los profesionales que proveen atención, para asegurar las competencias requeridas para un adecuado manejo de los pacientes; y la disponibilidad de medicamentos, para poder proveer alivio en todos los escenarios. Lograr estándares mínimos en estas dimensiones, parecen un primer paso para asegurar un acceso adecuado a servicios de cuidados paliativos de calidad para todos.
Si efectivamente deseamos que las personas en nuestro país tengan una buena muerte, debemos primero asegurar una infraestructura en el sistema de salud que permita la provisión de servicios adecuados. La publicación de la Ley de Cuidados Paliativos Universales, y la discusión del derecho a una buena muerte en la nueva constitución son pasos importantes. Si estas iniciativas nobles no se traducen en una definición de estándares de calidad mínimos que permitan tener una infraestructura adecuada, sólo estaremos creando castillos en el aire, que no serán capaces de aliviar el sufrimiento real y palpable que aquellos que están al final de sus vidas están experimentando hoy en nuestro país.
